Henkilökohtainen apu ja monimuotoinen osallisuus : tutkimus vaikeavammaisten osallistumisesta ja osallisuudesta

Abstract

Tutkimuksen kohderyhmänä ovat olleet henkilökohtaisen avun vaikeavammaiset asiakkaat (N=234). Aineistonkeruupaikkakunnan asiakasrekisteristä kerättiin tilastollinen aineisto havaintojen keruulomakkeeseen. Lisäksi tehtiin seitsemän haastattelua. Tutkimuksen tarkoituksena oli kuvata henkilökohtaisen avun asiakkaiden määrällistä osallistumista kodin ulkopuolisille areenoille ja analysoida henkilökohtaisen avun eri toteuttamistapojen mahdollistamaa laadullista osallisuutta. Ensimmäisenä tutkimuskysymyksenä kysyttiin, minkä verran ja millaisille kodin ulkopuolisille areenoille vaikeavammaiset henkilökohtaisen avun asiakkaat osallistuvat? Toisena tutkimuskysymyksenä kysyttiin minkälaista osallisuutta henkilökohtainen apu ja sen eri toteuttamistavat mahdollistavat vaikeavammaisille asiakkaille? Kodin ulkopuolisina areenoina kartoitettiin osallistumista työelämään, päiväpalveluihin, opiskeluun, harrastuksiin sekä yhteiskunnalliseen toimintaan. Täysimääräistä osallisuutta analysoitiin erityisesti itsemääräämisoikeuden, valinnan vapauden, palvelun riittävyyden ja yhdenvertaisten osallistumismahdollisuuksien sekä osallisuuskeskustelujen eri ulottuvuuksien: liittämisen, osallistumisen, valtaistumisen/voimaantumisen sekä elä-mänpolitiikan näkökulmista. Henkilökohtaisen avun toteuttamistapoja aineistonkeruupaikkakunnalla olivat kunnallinen avustajapalvelu, ostopalvelut sisältäen erillisen avustajaprojektin sekä henkilökohtainen avustaja-järjestelmä, jossa asiakas toimii työnantajana.

94 prosentille kaikista asiakkaista ja 96 prosentille uusista asiakkaista henkilökohtaista apua oli kohdennettu kodin ulkopuolisiin toimintoihin, useimmiten asioinneille. Kodin sisällä tapahtuviin toimintoihin henkilökohtaista apua oli kohdennettu vajaalle 52 prosentille kaikista asiakkaista ja 37 prosentille uusista asiakkaista. Asiakkaat osallistuivat erittäin harvoin palkkatyöhön (vajaa 4 prosenttia asiakkaista). Opiskelujen areenoille asiakkaat osallistuivat hieman useammin (8 prosenttia asiakkaista). Työ- ja päivätoimintoihin osallistui 15 prosenttia asiakkaista. Harrastuksien tai yhteiskunnallisen toiminnan areenoille osallistui säännöllisesti vähintään viikoittain 38 prosenttia ja lisäksi epäsäännöllisesti 19 prosenttia asiakkaista. Henkilökohtaisen avustajajärjestelmän ja avustajaprojektin asiakkaat olivat aktiivisimpia toimijoita muiden henkilökohtaisen avun toteuttamistapojen asiakkaisiin verrattuna. Henkilökohtainen avustaja-järjestelmä tuki täysimääräistä ja käyttäjäkeskeistä osallisuutta parhaiten. Kunnallisena palveluna ja osto-palveluasumisyksikköjen sisällä toteutetussa henkilökohtaisessa avussa asiakkaan valinnan, vaikuttamisen ja osallistumisen mahdollisuudet olivat rajallisemmat ja ne tuottivat järjestelmäkeskeisempää osallisuutta. Kokemukset vaihtelivat kuitenkin yksilöllisesti.

Henkilökohtainen apu on vaikeavammaisille henkilöille merkittävä kodin ulkopuolisen osallistumisen mahdollistaja. Asiakasmäärän kasvun myötä vaikeavammaisten osallistumismahdollisuudet ovat parantuneet. Täysimääräisen osallisuuden näkökulmasta myös muihin kuin henkilökohtainen avustajajärjestelmään voisi sisällyttää lisää asiakkaan valitsemisen ja vaikuttamisen mahdollisuuksia liittyen esimerkiksi avustamisen aikatauluihin ja avustajana toimivaan henkilöön. Vaikka työnantajana toimisi muu taho kuin vammainen henkilö itse, olisi hyvä olla mahdollista toteuttaa oma-avustaja-järjestelmää. Osallisuuden kokeminen rakentuu yksilöllisesti, joten erilaisia henkilökohtaisen avun toteuttamisen vaihtoehtoja: henkilökohtainen avustaja- järjestelmää, ostopalveluja sekä kunnallista palvelua tarvitaan. Osallisuuden käsitettä olisi hyvä avata sosiaalipalveluiden käytännöissä.

The target group in this study comprises severely disabled clients of personal assistance (N = 234). Statistical information was taken from the client register of the place of data collection on a data observations form. Seven interviews were also conducted. The purpose of the research was to describe the quantitative participation in arenas outside the home and to analyse the qualitative engagement made possible by various ways of rendering personal assistance. The first research question concerned the extent to which and in which arenas outside the home the severely disabled clients of personal assistance participate. The second research question concerned the nature of the engagement personal assistance and it various modes of implementation provided for severely disabled people. The arenas outside the home explored included participation in working life, daytime services, studying, hobbies and societal participation. For fully-fledged participation special attention was paid to autonomy, freedom of choice, adequacy of services and equal opportunities for participation, likewise the various dimensions of engagement discussions: inclusion, participating, empowerment/enabling and life politics. The modes of rendering personal assistance at the place of data collection were a municipal service for assistance to disabled people, purchasing services, including a separate assistant project and the personal assistance system in which the client operates as an employer.

Personal assistance was focused for 94 percent of all clients and 96 percent of new clients on functions outside the home, mostly doing errands. Personal assistance within the home was targeted at less than 52 percent of all clients and 37 percent of new clients. The clients participated very seldom in salaried work (less than four percent of clients). Clients participated somewhat more in the studies arena (eight percent of clients).Those participating in daytime services numbered 15 percent. Thirty-eight percent participated regularly at least once a week in the arenas of hobbies or societal activity with a further 19 percent participating irregularly. Clients of the personal assistant system and the assistant project were more active actors than the clients of the other modes of rendering personal assistance. The personal assistant system supports fully fledged and user-centred participation best. As a municipal service and in personal assistance implemented within purchased living units the client’s opportunities for choice, exerting influence and participation were more limited. However, there was variation in this between individuals.

Personal assistance is a significant enabler for severely disabled people to participate outside the home. With an increase in client numbers the opportunities for severely disabled people have improved. From the perspective of fully fledged participation more freedom of choice and opportunities to exert influence could be included elsewhere than in the system of personal assistance, for example in scheduling of assistance and individual rendering personal assistance. Even if someone other than the disabled person him/herself is in the role of employer it would be good if an “own assistant” system could be developed. The experience of engagement builds up individually, thus various modes of implementing personal assistance, personal assistant system, purchased services and municipal services are needed. The concepts of participation and engagement should be opened up in the practices of social services.