Miten elämä kantaa : narratiivinen tutkimus puhevammaisten CP-nuorten elämäntarinoista

Abstract

Tämän tutkimuksen taustalla on lisensiaattityöni ”Blisskieltä käyttävien lasten omaa tarinointia” (2002). Se syntyi koulussa toteutetussa bliss-satuprojektissa vuosina 1996–1998. Pieniä bliss-satuja kertyi yhteensä 170. Satujen tekemistä harjoittelivat vaikeasti CP-vammaiset lapset, jotka käyttivät puhetta tukevaa ja korvaavaa menetelmää (AAC). Nyt nuorina aikuisina he ovat mukana tässä väitöstutkimuksessa. Haastattelujen aikana nuoret kommunikoivat bliss-sanojen ohella myös kirjoittamalla. Jokainen hyödynsi juuri hänelle itselleen sopivinta kommunikointimuotoa. Tutkimuksen keskiössä ovat vaikeasti CP-vammaisten nuorten elämäntarinat. Väitöstutkimuksen tarkoituksena on selvittää, millaisena elämänvaiheena puhetta tukevaa ja korvaavaa menetelmää käyttäville CP-vammaisille nuorille lapsuus näyttäytyy heidän itsensä kertomana. Tähän pääkysymykseen vastaaminen rajautuu erityiskoulun aikaan ja sen merkitykseen omana elämänvaiheena. Tutkimuksen toinen tehtävä on selvittää, miten puhevammaiset CP-nuoret kokevat oman osallisuutensa, osallistumisensa ja mahdollisuutensa vaikuttaa oman elämänsä kulkuun. Osallistuminen ymmärretään toimintakyvyn, toimintarajoitteiden ja terveyden (ICF) kansainvälisen luokituksen määritelmän mukaisesti osallisuudeksi elämän tilanteisiin. Miten haastaviksi muodostuvat oppiminen, kommunikointi, liikkuminen, tunteiden ilmaiseminen sekä yhteisöllinen ja sosiaalinen elämä? Tutkimusaineiston muodostuminen nojaa narratiiviseen metodiin useasta perspektiivistä katsottuna. Mukana ovat sekä lapsena kirjoitetut sadut ja narratiiviset haastattelut että täydentävänä aineistona Facebookiin kirjoitettuja kommentteja ja sähköpostikirjeitä. Arjen tutkimisen pohjana on Susanne Scheiben Life Longing -teoria (elämänkaipuu-teoria), jossa elämänkulun kehityksen suuntana on unelmien läsnäolo. Narratiivisessa haastattelutilanteessa haastateltavat nuoret löysivät kirjoittamistaan saduista omaa itseään, omia unelmiaan, pelkojaan ja ikäväänsä. Tarinoiden merkitysten ja unelmien sisällöistä on löydettävissä symbolisia merkityksiä, jotka painottuvat ICF:n osatekijäosuuteen: suorituksiin ja osallisuuteen. Unelmista on luettavissa nuorten tarve mahdollisimman itsenäiseen kommunikointiin, liikkumiseen, omista asioista huolehtimiseen, sosiaalisen elämän toteuttamiseen ja yhteisön tasa-arvoisena jäsenenä olemiseen. Tutkimuksen nuoret kokivat olevansa lähes itsenäisiä arjen toiminnoissa. Jokainen tarvitsee kuitenkin apua kaikissa arkeen liittyvissä perusaskareissa. Haastateltavien nuorten mukaan koulussa tärkeimpiä olivat ne oppiaineet, joiden antamia tietoja ja taitoja he tarvitsevat nuorena aikuisena. Keskeisiä opeteltavia asioita olivat vuorovaikutustaidot, kirjoitus- ja lukutaito, tietotekniikan osaaminen, sopivien apuvälineiden saaminen ja niiden ajan tasalla pitäminen, oman kehon hallintaharjoitukset, itsenäinen sähköpyörätuolilla ajaminen, sekä ymmärrys omiin oikeuksiin ja mahdollisuuksiin. Myös CP-vammaisen lapsen lapsuuden aikaisten unelmien kuunteleminen ja tukeminen on tärkeää. Unelmat muuttavat ajan kuluessa muotoaan tarpeen mukaan, yleensä ne ovat tulevaisuuteen painottuvia ja voimaannuttavia. Tutkimus antoi tärkeän ja ainutlaatuisen puheenvuoron vaikeavammaisille CP-vammaisille nuorille.