Nuoruus, vammaisuus ja kuntoutuksen merkitys

Abstract

Tutkimuksen tavoitteena oli tarkastella vammaisten nuorten elämänkulun muotoutumista heidän kokemustensa ja niihin liittämiensä merkitysten pohjalta. Elämänkulkuteoreettiseen viitekehykseen perustuen tarkastelu kohdistui nuorten tulkintoihin aiemmista merkittävistä elämäntapahtumista, nykyisestä elämäntilanteesta sekä tulevaisuuden tavoitteista. Tutkimuksessa selvitettiin nuorten yleistä elämään tyytyväisyyttä ja koettua hyvinvointia elämän eri osa-alueilla. Nuoruuteen liittyvistä kehitystehtävistä suoriutumista tarkasteltiin identiteetin rakentumisen, hallintakäsitysten muotoutumisen ja hallintakeinojen hyödyntämisen sekä yhteiskuntaan integroitumisen kannalta. Huomion kohteena olivat myös toimijan elämänkulun ohjailua mahdollistavat ja estävät rakenteelliset tekijät, joista erityisesti huomioitiin kuntoutuspalvelut ja niiden merkitys nuorten elämässä.

Monimenetelmällisen tutkimuksen aineistot muodostuivat lomakekyselyn vastauksista ja haastatteluista. Tutkimuksen tiedonkeruu toteutettiin osana Lapin yliopiston ja Kuntoutussäätiön ”Vaikeavammaiset kuntoutujat Kelan palveluissa” -tutkimushanketta vuosina 2007–2008. Tutkimuksen lomakekyselyyn vastasi 198 nuorta, jotka olivat saaneet myönteisen päätöksen Kansaneläkelaitoksen järjestämästä vaikeavammaisten lääkinnällisestä kuntoutuksesta vuonna 2005. Kyselyyn vastanneista ja haastattelusuostumuksensa antaneista valittiin 17 nuorta syventäviin haastatteluihin. Kyselyaineiston analyysimetodeina käytettiin ristiintaulukointia, khiin neliö -testiä, pääkomponentti-, klusteri- ja regressioanalyysiä. Haastatteluaineisto analysoitiin temaattista analyysiä ja sisällön erittelyä hyödyntäen. Kvantitatiivisen ja kvalitatiivisen aineiston analyyseistä rakennettiin synteesiä siten, että tutkimuskysymyksiin vastaaminen oli mahdollista.

Tutkimukseen osallistuneet nuoret muodostivat heterogeenisen ryhmän eriytyvine elämänkulkuineen. Nuorten elämänkulun aiemmat vaiheet, nykyiset elämäntilanteet ja tulevaisuuden tavoitteet vaihtelivat iän, sukupuolen, vamman laadun ja pääasiallisen toiminnan mukaan. Nuoria yhdisti heidän vammaisuutensa aiheuttama kuntoutustarve ja osallistuminen Kansaneläkelaitoksen järjestämään vaikeavammaisten lääkinnälliseen kuntoutukseen. Tutkimuksen tulokset osoittivat, että monet nuoret poikkesivat normaalibiografian mukaisesta elämänkulusta suhteessa koulutukseen ja työhön. Tutkimuksen nuorista kolmasosa oli eläkkeellä ja kaksi kolmasosaa koulussa, opiskelu- tai työuralla. Suuntautuminen opiskelu- tai työuralle tai päätyminen eläkkeelle oli yhteydessä nuoren ikään, vamman laatuun sekä vammojen ja sairauksien määrään.

Nuorten lyhytkestoisessa tulevaisuusorientaatiossa korostuivat opiskeluun liittyvät odotukset. Myös terveyteen ja toimintakykyyn liittyvät odotukset olivat keskeisiä. Pidemmän aikajänteen tulevaisuusorientaatiossa onnellisuus ja hyvät ihmissuhteet sekä terveelliset elämäntavat olivat tärkeitä tavoitteita. Ammatilliseen koulutukseen, työhön, parisuhteeseen ja lapsiin liittyviä odotuksia oli vain osalla, useimmin liikuntavammaisilla nuorilla. Nuoret olivat yleisellä tasolla varsin tyytyväisiä elämäänsä. Hyvinvoinnin osa-alueilla tyytyväisyys sosiaalisiin suhteisiin oli suurinta. Tyytyväisyys ystävyyssuhteisiin vaihteli vamman laadun mukaan siten, että liikuntavammaisilla oli riittävästi hyviä ystäviä ja monivammaiset kokivat ystävyyssuhteensa vähäisiksi. Nuoret kokivat joutuvansa ponnistelemaan elämässään muita ihmisiä enemmän, kuitenkin enemmistö koki saavuttaneensa elämässään tärkeinä pitämiään asioita. Vammaisten nuorten kokema turvattomuus liittyi erityisesti heidän elämäntilanteeseensa ja heille henkilökohtaisesti läheisiin asioihin. Eniten nuoret olivat huolissaan omasta terveydentilastaan. Koulunkäyntiin ja opiskeluun liittyvät huolenaiheet olivat myös yleisiä.

Vammaisuus vaikutti merkittävästi nuorten persoonalliseen ja sosiaaliseen identiteettiin. Osalle vammaisuus oli kaikista eniten persoonalliseen identiteettiin, käyttäytymiseen ja elämään vaikuttava tekijä, toisille se oli yksi tekijä muiden joukossa. Vammaisuus vaikutti nuorten sosiaaliseen identiteettiin erityisesti koulussa tapahtuneiden poissulkemisten ja ryhmäjäsenyyksien rajoittamisten vuoksi. Nuorten tulkinnat elämän hallittavuudesta vaihtelivat elinolojen turvallisuudesta aineelliseen turvattomuuteen sekä vahvasta henkilökohtaisesta hallinnasta hyvää tarkoittavien läheisten ulkoiseen hallintaan. Nuoret käyttivät haastavista elämäntilanteista selviytyäkseen sekä tunnesuuntautuneita että ongelmasuuntautuneita hallintakeinoja. Tunnesuuntautuneista hallintakeinoista yleisimmin käytettiin sopeutumista ja ongelmasuuntautuneista hallintakeinoista tuen etsimistä sekä vaihtoehtoista toimintaa.

Lääkinnällisen kuntoutuksen merkitys nuorten elämässä korostui myönteisinä vaikutuksina fyysisessä toimintakyvyssä, arkielämässä suoriutumisessa, psyykkisessä hyvinvoinnissa, kommunikaatiotaidoissa ja tulevaisuuteen suuntautumisessa. Kuntoutuksen vaikutusmekanismit olivat moninaiset: sekä nuorten elämäntilanteeseen ja terveyteen että kuntoutukseen liittyvät erilaiset tekijät olivat yhteydessä koettuihin kuntoutusvaikutuksiin kommunikaatiossa ja kognitiivisissa toiminnoissa, sosiaalisessa selviytymisessä ja toimintakyvyssä. Ammatillisena kuntoutuksena myönnetyt apuvälineet olivat monelle välttämättömiä opinnoista suoriutumiseksi, koulutuskokeilut ratkaisevia ammatinvalinnan ja koulutusuran kannalta sekä työkokeilut ammattiin soveltuvuuden ja työtehtävistä suoriutumisen selvittämiseksi.

Tutkimus lisäsi tietoa Kansaneläkelaitoksen järjestämään vaikeavammaisten lääkinnälliseen kuntoutukseen osallistuneiden nuorten elämäntilanteista, heidän tulevaisuuden tavoitteistaan ja kuntoutuskokemuksistaan. Lisäksi tutkimus tuotti informaatiota vammaisten nuorten kokemasta hyvinvoinnista, heidän elämänhallinnastaan sekä identiteettiä koskevista tulkinnoistaan. Tutkimuksen tulosten perusteella yhteiskunnan palvelujärjestelmien kehittämisessä on kiinnitettävä huomiota vammaisten nuorten tarvitsemien palvelujen saatavuuteen, ympäristön fyysisten ja asenteellisten esteiden poistamiseen ja vammaisten nuorten koulutus- ja työelämäosallisuuden sekä vapaa-ajan areenoille osallistumisen mahdollistamiseen. Kuntoutuksen keskeiset kehittämistarpeet liittyvät kuntoutujan kuulemiseen ja vaikutusmahdollisuuksiin. Tutkimuksen johtopäätöksenä voidaan todeta, että kuntoutuksella, joka perustuu lähtökohdiltaan nuorten omille tavoitteille ja hallinnan tunteelle ja jonka sisällön determinantteina ovat nuorten tarpeet ja aktiivinen vaikuttaminen, on mahdollista saavuttaa tavoiteltuja tuloksia.

The purpose of the study was to examine the life courses of youths with disabilities on the basis of their own experiences and the meanings that the youths have attached to them. In a life course-theoretical frame of reference, the study focused on the youths’ interpretations of significant events in their lives, of their present situation, and of their future goals. Among the targets of investigation were the youths’ life satisfaction and their subjective well-being in the various sectors of life. Coping with development tasks related to youth was examined from the perspectives of identity construction, coping strategies and ways of coping, and integration into society. Structural factors enabling and obstructing a person’s life course management were also investigated with a focus on rehabilitation services and their importance in the lives of the youths.

The material of this mixed methods study was collected through a questionnaire and interviews. The data collection was carried out as part of the Vaikeavammaiset kuntoutujat Kelan palveluissa (Severely Disabled Clients Using the Rehabilitation Services of Kela – the Social Insurance Institution of Finland) research project implemented by the University of Lapland and the Rehabilitation Foundation in 2007–2008. Responses to the questionnaire were received from 198 youths who had been admitted to the medical rehabilitation of people with severe disabilities arranged by Kela in 2005. Seventeen of the respondents who had given their informed consent were selected for interviewing. The methods of analysis were cross tabulation; chi-square test; and principal component, clustering and regression analysis. The material from the interviews was examined through thematic analysis and material quantification. To address the research questions, a synthesis was constructed of the quantitative and qualitative material analyses.

The participants in the study formed a heterogenic group with diverse life courses. The youths’ earlier phases in life, present situations, and future goals varied according to their age, gender, disability type, and main activity. They were connected by their need for rehabilitation and their participation in Kela’s medical rehabilitation of people with severe disabilities. According to the research results, the life course of many of the youths deviated from the norm in terms of education and employment. One-third of the youths were on pension and two-thirds were in school, studying, or employed. Whether a youth was studying, employed, or on pension was connected to the person’s age, the quality of the disability, and the number of disabilities.

Expectations related to studying were emphasized in the youths’ short-term outlook for the future. Expectations connected to health and functional capacity were also brought up by many. As for the long-term outlook, the youths considered happiness, well-functioning relationships, and a healthy lifestyle as important goals. Only few, mostly those with a mobility impairment, had expectations related to vocational education, employment, an intimate relationship, and children. In general, the youths were quite content with their lives. In terms of well-being, social relations were the greatest source of satisfaction. The level of satisfaction varied depending on the disability: those with a mobility impairment had a sufficient number of close friends, whereas those with multiple disabilities felt that they had few friends. The youths felt that they have to make greater efforts than others to cope. However, the majority felt that they had accomplished things that they value most in life. The youths felt insecurity that was essentially connected to their life situation and to things that were important to them. They were mostly worried about their own health. School and studies were also typical causes of concern.

Disability affected the youths’ personal and social identity to a great extent. For some, disability was the main factor affecting their identity, behaviour, and life in general. For others, it was merely one of the factors. Disability affected social identity especially by way of rejection or restricted access to peer groups in school. The youths’ interpretations of having control of their lives ranged from secure living conditions to material insecurity and from strong personal control to control exerted from the outside by close people who mean well. To cope in challenging life situations the youths applied both emotion-focused and problem-focused strategies, of which the most commonly-used were adaptation in the former case and seeking support and alternative activity in the latter.

The importance of medical rehabilitation was manifested as positive effects on physical functioning, coping in everyday life, mental well-being, communication skills, and the outlook for the future. The mechanisms of rehabilitation were diverse: Various factors related to the youths’ life situation, health, and rehabilitation were linked with the experienced effects of rehabilitation on communication, cognitive functions, social coping, and functional capacity. Aids given as part of vocational rehabilitation were essential for many youths in order to carry out their studies successfully. Training trials were considered important in view of education and work trials were valued because they helped to determine whether a job was suitable for a person.

The study increased our knowledge of the life situations, future goals, and rehabilitation experiences of youths participating in the medical rehabilitation of people with severe disabilities organized by the Social Insurance Institution of Finland. In addition, it contributed to our knowledge of the way in which youths with disabilities experience their well-being, control their life, and interpret their identity. Based on the results, social services should be developed by ensuring that youths with disabilities have access to the services they need, physical as well as attitude-related obstacles are removed, and the youths are able to pursue an education, an occupation, and hobbies. The most important development needs in rehabilitation involve listening to the clients and giving them opportunities to influence. As a conclusion, desired results can be achieved when rehabilitation is based on youths’ own goals and personal control and when its content is based on the youths’ own needs and active participation.