”Ei tarvi pelätä, että ois erilainen” : etnografinen tutkimus pohjoissuomalaisten kuulovammaisten lasten vertaistukiryhmätoiminnasta

Abstract

Pohjois-Suomessa kuulovammaiset lapset ovat usein koulunsa ainokaisia. Heille syntyy helposti tunne omasta erilaisuudesta. Lisäksi kommunikaation haasteet saattavat aiheuttaa pulmia sosiaalisessa vuorovaikutuksessa. Vertaisten tapaamiseenkaan heillä ei ole juuri mahdollisuuksia pitkien välimatkojen ja kulkemisongelmien vuoksi. Näitä haasteita ajatellen tässä tutkimuksessa on toteutettu lukuvuoden mittainen vertaistukiryhmätoiminta, joka loi puitteet pohjoissuomalaisten kuulovammaisten lasten yhdessäololle sekä yhteisille keskusteluille ja puuhailuille. Lapset saivat tutustua toisiinsa ja he rohkaistuivat kertomaan kuulovamman tuomista pulmista sekä keinoista haasteiden voittamiseksi.

Tutkimuksen teoreettinen viitekehys muodostuu kahdesta aihealueesta: kuulovammaista lasta ja kuulovammaisuutta koskeva aiempi tietous ja tutkimus sekä vertaistukitutkimus. Tutkimuksen empiirinen osa tarkastelee vertaistukiryhmätoimintaa kuulovammaisten lasten näkökulmasta. Tutkimuksen tavoitteena oli kuvata, mitä lapset kertovat vertaistukiryhmätoiminnasta, sen antamasta tuesta sekä sen merkityksestä arjen elämässä.

Tutkimus on etnografinen lapsitutkimus, joka toteutettiin kahdella pohjoissuomalaisella paikkakunnalla tutkijan organisoimina vertaistukiryhmätapaamisina lukuvuoden 2015–2016 aikana. Tutkimushenkilöinä oli 16 pohjoissuomalaista 7–17-vuotiasta vertaistukiryhmätoimintaan osallistunutta kuulovammaista lasta. Tapaamisia oli yhteensä 14, joista molemmilla paikkakunnilla kuusi oli lauantaipäivän tapaamisia ja yksi viikonlopun mittainen yöretki.

Päätutkimusaineisto koostui vertaistukiryhmätoimintaa havainnoivista tutkijan kenttäpäiväkirjoista ja osallistujien focus group -haastatteluista. Vertaistukiryhmätoiminnan päättyessä keväällä 2016 osallistujat haastateltiin myös yksilöllisesti. Tukiaineiston muodostivat kuulovammaisten lasten palautekyselyt, ystävyyskysely- ja kaverihaastattelulomakevastaukset, Ystäväni-kirjan kirjoitukset sekä piirustukset. Tukiaineistoon sisältyivät myös vanhempien täyttämät taustatietolomakkeet ja vertaistukiryhmätoiminnasta otetut valokuvat.

Tutkimusaineisto analysoitiin aineistolähtöisellä sisällönanalyysillä. Tutkimuksessa kiinnitettiin erityistä huomiota lapsitutkimuksen erityispiirteisiin ja sen etiikkaan sekä myös tutkijan positioon.

Tutkimustulokset osoittavat vertaistukiryhmätoiminnan rikastuttaneen kuulovammaisten lasten arkea monin tavoin. Erityisen tärkeäksi osoittautui lasten mahdollisuus suunnitella toimintaa yhdessä. Vertaistukiryhmään osallistuminen tuki lapsia sosiaalisesti, tiedollisesti, toiminnallisesti ja emotionaalisesti. Lisäksi lapset kertoivat vertaistukiryhmätoiminnan antaneen heille keinoja selviytyä koulussa ja vapaa-ajalla. He kokivat myös saaneensa tukea arjen haasteellisiin väärinkuulemis- ja kiusaamistilanteisiin sekä toiveikkuutta tulevaisuuteen.

Vertaistukiryhmätoiminta osoittautui pohjoissuomalaisille kouluikäisille kuulovammaisille lapsille merkitykselliseksi toiminnaksi, johon he haluavat ottaa osaa myös tulevaisuudessa. Tutkimuksen johtopäätöksinä korostetaankin sitä, kuinka jokaiselle maamme kuulovammaiselle lapselle olisi turvattava mahdollisuus osallistua säännöllisesti kokoontuvaan vertaistukiryhmätoimintaan. Kuulovamma-alan järjestöjen ja paikallisten toimijoiden yhteistyö vertaistukiryhmätapaamisten organisoimiseksi olisi tärkeää, ja siihen tämä tutkimus antaa välineitä. Alueelliset näkökohdat pitää myös ottaa huomioon. Tämä tutkimus osoittaa, kuinka tärkeää on kuulla kuulovammaisten lasten ääntä vertaistukiryhmätoimintaa suunniteltaessa ja toteutettaessa.

In North-Finland, children with hearing loss do not usually have peers with similar loss at school. Therefore, they easily feel being different than other schoolchildren. In addition, difficulties in communication may cause trouble in their social interaction. Furthermore, they do not have much opportunities to meet peers due to long distances and difficulties in transportation in the North. Given these challenges, a year-long peer support group program was realized in this research. It provided an opportunity for children with hearing loss to spend time, discuss, and do activities together. The children could get to know each other and become encouraged to discuss problems the hearing loss had caused to them and their means of conquering these challenges.

The theoretical framework of this research consisted of two themes: previous research on children with hearing loss and the hearing loss as a phenomenon, and research on peer support. The empirical part of the research focused on the peer support group activities from the viewpoint of children with hearing loss. The purpose of the research was to describe what children thought about the peer support group activities, the support it provided for them, and the meaning of peer support in their everyday lives.

This was an ethnographic child research that was conducted in two cities in North-Finland in the form of peer support group meetings organized by the researcher during the study year of 2015–2016. The research participants were 16 northern-Finnish children aged 7–17 who had hearing loss and who participated in the peer support group activities. The groups had altogether 14 meetings of which in both cities six meetings took place on Saturdays and one was a weekend-long night camp. The main research data included the observation data from the researcher’s field diary and participants’ focus group interviews. All participants were also individually interviewed after the peer support group activities ended in the spring 2016. Additional research data consisted of answers in the feedback questionnaires from the children with hearing loss, and children’s written answers to friendship and peer interview questionnaires, writings to “My friends” book, and drawings. In addition, background information forms filled out by the children’s parents and photos taken during the peer support group activities were included in the additional data.

The data were analyzed with a data-driven content analyzing method. Especial attention was paid to the special features and ethics of child research as well as to the researcher’s position.

According to the research results, the peer support group activities enriched the everyday life of children with hearing loss in many ways. The children considered it especially important to be able to plan activities together. Participation in the peer support group activities supported children socially, cognitively, functionally, and emotionally. In addition, children reported that activities had provided them with means to cope better at school and in leisure. They also felt that they received help for the daily challenges of mishearing and being bullied, and became more optimistic about their future.

Activities proved as a meaningful form of peer support for the northern-Finnish children with hearing loss. They wanted to participate in the activities in future, too. One conclusion of the research was that each Finnish child with hearing loss should be able to participate regularly in peer support group activities. National hearing loss organizations and local agents should collaborate to organize peer support group activities, and this research provided practical examples for that. Local features should also considered when organizing activities. This research showed how important it is to hear the voices of children with hearing loss when planning and realizing peer support group activities.