Vammaisen vanhemman toimijuus – hyväksyttyä ja kyseenalaista

Abstract

Tutkimus käsitteli fyysisesti vammaisten vanhempien toimijuuden rakentumista heidän itsensä kokemana arjessa. Aihetta lähestyttiin kolmen näkökulman kautta; millainen toimijuuden muutos vammaisesta aikuisesta vammaiseksi vanhemmaksi oli, millaisena toimijuus rakentuu perheessä ja arjen toimintaympäristöissä sekä millainen palvelujärjestelmän ja vertaistuen merkitys vammaisen vanhemman toimijuudelle on. Tutkimuksen menetelmällinen kehys oli Grounded Theory. Aineistona oli kahdenkymmenen vanhemman haastattelut ja aineiston keruu tapahtui kahdella haastattelukierroksella. Ensimmäisessä haastattelussa vanhemmat kertoivat vapaasti omista kokemuksistaan ja ajatuksistaan. Tämän jälkeen aineisto analysoitiin ja siitä muodostettiin kategorioita ja alakategorioita. Toisella haastattelukierroksella täydennettiin analysoitua aineistoa. Vanhempien toimijuus oli hyväksyttyä ja kyseenalaista, toisten ihmisten tuottamana jopa kiellettyä. Toimijuus oli luonteeltaan tiedostavaa, moraalisesti kyseenalaistuvaa, kompensoituvaa ja oikeuttamista hakevaa. Siinä olivat läsnä yksilölliset ja yhteiskunnalliset tekijät. Toimijuus paikantui vammaisen vanhemman elämässä siirtymiin, suhteisiin, palvelujärjestelmäyhteyteen sekä vertaisuuteen. Oleellista toimijuudelle olivat fyysisen vamman ja rajoitteiden hyväksyminen sekä kyky hakea rakenteista tukea fyysiseen vanhemmuuteen. Päätös vanhemmaksi ryhtymisestä oli harkinnan tulos, jossa oli mietitty omia fyysisiä rajoitteita ja saatavilla olevaa tukea. Lapsen synnyttyä vanhemmuuden tehtävien jakautumisessa puolisoiden välillä huomioitiin ensisijaisesti vamma ja sen tuomat rajoitteet. Lapsen kehitysvaiheet asettivat haasteita vanhemman toimijuudelle. Lapsen kasvaessa ja hänen toimintaympäristöjensä muuttuessa vanhemmuus kohtasi haasteita. Vammaisten vanhempien lasten kiusaaminen toisten lasten taholta vanhemman vamman vuoksi oli tavanomaista. Nuoruusikäisten vanhemmat kokivat olevansa samalla viivalla vammattomien vanhempien kanssa. Hyvästä koulutuksesta huolimatta vanhempien oli vaikea työllistyä. Vanhemmat kohtasivat kyseenalaistamista läheisiltään sekä sosiaali- ja terveys-alan ammattilaisilta. Tärkein tuki vanhemmuuteen oli henkilökohtainen apu, joka kompensoi fyysisen vamman aiheuttamia rajoitteita. Se mahdollisti myös lasten ikätasoisen vastuun kodista, eivätkä lapset joutuneet ottamaan vastuuta vanhemman hoidosta. Vammaispalvelun ja lastensuojelun sosiaalityö näyttäytyi etäiseltä. Tukea vanhemmat saivat vertaistuesta ja järjestöiltä. Vanhemman rooli suhteessa vertaistukeen muuttui vanhemmuuden harkinnan ja lapsen kasvamisen myötä. Tietoteknisen kehityksen koettiin helpottaneen elämää, jolloin osallistuminen kotoa käsin oli helppoa. Vammaisen vanhemmuuden toimijuuden mallissa rakenteet paikantuivat yh-teiskunnalliseen ulottuvuuteen ja toimijuus yksilöön, parisuhteeseen ja perheeseen. Toimijuus rakentui sidoksellisesti suhteessa aikaan, paikkaan ja valtasuhteisiin. Yhteiskunta kyseenalaisti vammaisen vanhemmuutta asenteiden kautta, mutta myös tuki sitä erilaisten tukimuotojen avulla. Vammainen vanhempi mukautui lapsen kehitysvaiheisiin ja tilannesidonnaisiin tekijöihin. Toimijana hän pyrkii hyödyntämään yhteiskunnan tarjoamaa tukea, mutta myös oikeuttamaan omaa toimijuuttaan. Yhteiskunnan instituutiot eivät olleet aina valmiita kohtaamaan vammaisen vanhemmuutta. Toimijuuden kiinnittyminen paikkaan ja aikaan näkyi eri toimintaympäristöissä, lapsen kehityksessä ja eri aikakausien ominaispiirteissä, siinä miten vammaisiin vanhempiin on suhtauduttu ja millaisia mahdollisuuksia heille toimijana suodaan. Tutkimus avasi uudenlaisia näkökulmia ja tulkintoja vammaisten vanhempien toimijuuden muodostumiseen. Jatkossa on tärkeä ottaa fyysisesti vammaisten vanhemmuus huomion kohteeksi niin tutkimuksellisesti kuin politiikan ja käytännön työn tasolla.

This research focused on experiences of agency constructing by physically disabled parents. Parenthood of disabled has been hidden in scientifical research. In this research the subject was approached via three dimensions; what kind of transformation on agency was from disabled parent to disabled parent, how the agency on parents changed according to developmental staged of children and how the welfare, health and educational system supported disabled parents agency. Research method of this study was Grounded Theory. Material of this study consisted twenty parents interview. The material collected via two interview rounds. In the first interview parents told freely their experiences and thoughts. After that the material was analysed and composed to categories ja subcategories. In the second round of interview the analysed material completed. The agency of disabled parents was active and diverse. Both, the individual and the society was presented in agency. Essential to agency was acceptance of physical disable and the limits, and capability to seek support from structures to physical parenthood. The decision of parenthood was result on consideration, in which the own limits and the availability of support has been considered. When the child has born the tasks of parenthood divided between parents by noticing the disability and the limits that in cause. The developmental stages of children made challenges to parents’ agency. The home, where disability constrains has noticed and the appurtenances were important to succeed of parenthood. Parenthood confronted challenges when the children grew up and their activity of environment changed. Bullying of disabled parents’ children by other children in the reason of their parents’ disability was common. Youths parents experienced that they are on the same line comparing to other nondisabled parents. Despite of good education the employing of disabled parents was difficult. Parents confronted questioning by their nearest and by the professionals of social and healthcare. The most important support to parenthood was the personal assistance, which compensated disadvantages which the disability has caused. It enabled also the children’s appropriate responsibility to home and they did not have to take care of their parents. Social work of disabled and protection of children appeared distant. Parents got the support from peers and associations. Role of the parent towards to peer support changed from parenthoods considering to growing up the children. Development of information technology experienced to ease life, when participating from homes was easy. As an agency disable parents has to take care on his or her and their child. The model of disabled parent agency the structures associate to society and the agency to parenthood, to relationship between parents’ relationship and family. The agency consisted like bonding towards time, place on the power relations. The society questions the parenthood of physically disabled via attitudes, but also subsidized it via societal support. The disabled parents adapt to child’s developmental stages and different kinds of situations. As an agent, he or she pursues to utilize the support of society, and also justify own parenthood. The agency’s adhering to time and places shows up in different kinds of environmental actions, development of child and the characteristic of ages in what kind of attitudes has been towards to physically disabled parents ja what kind of possibilities as on agent has been given to them. In future, it is important to take not iice of physically disabled parents parenthood in research, as if in politics and in professional work.