Perheiden sopeutumisvalmennus ja vertaistuen merkitys kuntoutuksessa
Kippola-Pääkkönen, Anu (2020)
Kippola-Pääkkönen, Anu
Lapin yliopisto
2020
ISBN:978-952-337-224-5
Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/URN:ISBN:978-952-337-224-5
https://urn.fi/URN:ISBN:978-952-337-224-5
Tiivistelmä
Tutkimuksen tarkoituksena oli selvittää lasten ja nuorten perhekursseina toteutettujen Kelan sopeutumisvalmennuskurssien (adaptation training courses) merkitystä perheille lasten vanhempien arvioimana. Sopeutumisvalmennus on Suomessa lakisääteistä psykososiaalista kuntoutusta, jolla pyritään tukemaan pitkäaikaissairauteen, vammaan tai huolta aiheuttavaan elämäntilanteeseen sopeutumista. Tutkimuksessa on tarkasteltu lasten vanhempien sopeutumisvalmennukseen liittyviä odotuksia, saatua tukea, koettuja hyötyjä ja vaikutuksia sekä odotuksiin ja hyötyihin yhteydessä olevia tekijöitä. Tutkimuksessa on selvitetty myös sitä, millainen merkitys vertaistuella on sopeutumisvalmennuksessa ja yleensä ryhmämuotoisessa kuntoutuksessa.
Tutkimuksen aineistoina olivat sopeutumisvalmennuskursseille osallistuneiden lasten ja nuorten vanhempien kyselylomakeaineistot sekä vertaistukea käsittelevä kirjallisuuskatsaus. Lasten vanhemmille suunnatut kyselylomakkeet kohdistuivat neljään eri kurssiryhmään: diabetekseen, oppimisen tai psyykkisen kehityksen häiriöihin (esim. ADHD, autismi, Aspergerin oireyhtymä, kielelliset erityisvaikeudet), moni- ja liikuntavammoihin (esim. kehitysvamma ja CP-vamma) sekä harvinaiseen sairauteen, narkolepsiaan, sairastuneiden kursseihin. Kyselyaineistojen tiedonkeruu toteutettiin osana kahta Lapin yliopiston toteuttamaa isompaa tutkimushanketta: ”Narkolepsiaa sairastavien lasten ja nuorten sopeutumisvalmennuskurssien arviointitutkimus (2012−2013)” ja ”Kelan järjestämien sopeutumisvalmennuskurssien arviointitutkimus (2014−2017)”. Tiedonkeruu suunnattiin yhteensä 101 kurssille ja 647 lapsen perheelle. Kurssien alussa toteutettuihin alkukyselyihin vastasi yhteensä 415 vanhempaa yksin tai yhdessä toisen vanhemman kanssa, joista noin 62 prosenttia vastasi myös kurssin jälkeiseen loppu- tai seurantakyselyyn. Kyselyaineistot analysoitiin pääosin tilastollisia menetelmiä hyödyntäen. Avokysymysten vastauksia analysoitiin sisällönanalyysillä. Vertaistukea käsittelevä katsausartikkeli toteutettiin kuvailevana, tietoa integroivana kirjallisuuskatsauksena.
Tutkimuksen tulokset osoittivat vanhemmilla ja perheillä olevan monenlaisia tuen tarpeita ja kurssiodotuksia sopeutumisvalmennusta kohtaan. Eniten odotuksia liittyi kuitenkin vertaistuen saamiseen sekä sairautta ja sen hoitoa ja kuntoutusta koskevan tiedon saamiseen. Kurssiryhmällä, lapsen iällä, hyvinvointiarvioilla ja perheen valtaistumisella eli sairauden tiedollisella hallinnalla ja selviytymisen tunteella oli yhteyttä kurssiodotuksiin. Perheet, joilla valtaistumisen tunne kurssin alussa oli heikompaa, odottivat saavansa kurssilta enemmän asiantuntijatukea ja tietoa, kun taas perheet, jotka osoittivat alkutilanteessa vahvempaa valtaistumisen tunnetta, odottivat vähemmän asiantuntijatukea ja enemmän vertaistukea ja virkistäytymistä.
Sopeutumisvalmennuskurssit pystyivät vastaamaan hyvin vertaistukea koskeviin odotuksiin, ja yhteydenpito kurssilla tavattuihin vertaisiin jatkui usein vielä kurssien jälkeen mahdollistaen arkeen liittyvän sosiaalisen tuen jatkumista. Vertaistuki näyttäytyi tutkimuksessa tärkeänä tuen muotona niin sopeutumisvalmennuksessa kuin laajemminkin ryhmämuotoisessa kuntoutuksessa. Vertaisten tapaamiseen voi liittyä kuitenkin myös kielteisiä puolia, joita tulee tunnistaa interventioita suunniteltaessa ja toteutettaessa. Sopeutumisvalmennuskurssilla oli myönteisesti koettuja vaikutuksia perheen voimavaroihin. Kursseilta oli saatu tietoa sairaudesta ja hoidosta sekä ymmärrystä lapsen tukemiseen. Harvinaisemman sairausryhmän, narkolepsian, kohdalla uudet kurssit eivät kyenneet vastaamaan kuitenkaan riittävästi asiantuntijatiedon ja tuen tarpeisiin. Perheiden valtaistuminen vahvistui myönteisesti seuranta-ajalla niiden kurssiryhmien osalta, joissa valtaistumista arvioitiin kurssin alkutilanteessa ja puoli vuotta sopeutumisvalmennuksen jälkeen. Myönteistä muutosta osoittivat erityisesti ne perheet, jotka eivät olleet aikaisemmin osallistuneet sopeutumisvalmennukseen. Osa perheistä ei kokenut kuitenkaan kursseilla olevan merkittäviä arkeen liittyviä hyötyjä. Myönteisempiä hyötyarvioita osoittivat erityisesti ne perheet, joiden lapsella oli lievempiä toimintakyvyn tai hyvinvoinnin ongelmia tai jotka alkutilanteessa arvioivat saaneensa vahvempaa sosiaalista tukea läheisiltään. Sopeutumisvalmennuksen kaltainen lyhyt ryhmäinterventio ei välttämättä mahdollista riittäviä hyötykokemuksia perheille, joiden lapsella on laaja-alaista tuen tarvetta tai perheen psykososiaaliset resurssit edellyttäisivät yksilöllisempää ja intensiivisempää tukea. Tuloksia arvioitaessa on huomioitava, että kurssiryhmät erosivat toisistaan monien tekijöiden suhteen ja kurssien toteutustavoissa oli eroja. Tutkimus ei sisältänyt myöskään vertailuryhmiä.
Tutkimuksen aineistoina olivat sopeutumisvalmennuskursseille osallistuneiden lasten ja nuorten vanhempien kyselylomakeaineistot sekä vertaistukea käsittelevä kirjallisuuskatsaus. Lasten vanhemmille suunnatut kyselylomakkeet kohdistuivat neljään eri kurssiryhmään: diabetekseen, oppimisen tai psyykkisen kehityksen häiriöihin (esim. ADHD, autismi, Aspergerin oireyhtymä, kielelliset erityisvaikeudet), moni- ja liikuntavammoihin (esim. kehitysvamma ja CP-vamma) sekä harvinaiseen sairauteen, narkolepsiaan, sairastuneiden kursseihin. Kyselyaineistojen tiedonkeruu toteutettiin osana kahta Lapin yliopiston toteuttamaa isompaa tutkimushanketta: ”Narkolepsiaa sairastavien lasten ja nuorten sopeutumisvalmennuskurssien arviointitutkimus (2012−2013)” ja ”Kelan järjestämien sopeutumisvalmennuskurssien arviointitutkimus (2014−2017)”. Tiedonkeruu suunnattiin yhteensä 101 kurssille ja 647 lapsen perheelle. Kurssien alussa toteutettuihin alkukyselyihin vastasi yhteensä 415 vanhempaa yksin tai yhdessä toisen vanhemman kanssa, joista noin 62 prosenttia vastasi myös kurssin jälkeiseen loppu- tai seurantakyselyyn. Kyselyaineistot analysoitiin pääosin tilastollisia menetelmiä hyödyntäen. Avokysymysten vastauksia analysoitiin sisällönanalyysillä. Vertaistukea käsittelevä katsausartikkeli toteutettiin kuvailevana, tietoa integroivana kirjallisuuskatsauksena.
Tutkimuksen tulokset osoittivat vanhemmilla ja perheillä olevan monenlaisia tuen tarpeita ja kurssiodotuksia sopeutumisvalmennusta kohtaan. Eniten odotuksia liittyi kuitenkin vertaistuen saamiseen sekä sairautta ja sen hoitoa ja kuntoutusta koskevan tiedon saamiseen. Kurssiryhmällä, lapsen iällä, hyvinvointiarvioilla ja perheen valtaistumisella eli sairauden tiedollisella hallinnalla ja selviytymisen tunteella oli yhteyttä kurssiodotuksiin. Perheet, joilla valtaistumisen tunne kurssin alussa oli heikompaa, odottivat saavansa kurssilta enemmän asiantuntijatukea ja tietoa, kun taas perheet, jotka osoittivat alkutilanteessa vahvempaa valtaistumisen tunnetta, odottivat vähemmän asiantuntijatukea ja enemmän vertaistukea ja virkistäytymistä.
Sopeutumisvalmennuskurssit pystyivät vastaamaan hyvin vertaistukea koskeviin odotuksiin, ja yhteydenpito kurssilla tavattuihin vertaisiin jatkui usein vielä kurssien jälkeen mahdollistaen arkeen liittyvän sosiaalisen tuen jatkumista. Vertaistuki näyttäytyi tutkimuksessa tärkeänä tuen muotona niin sopeutumisvalmennuksessa kuin laajemminkin ryhmämuotoisessa kuntoutuksessa. Vertaisten tapaamiseen voi liittyä kuitenkin myös kielteisiä puolia, joita tulee tunnistaa interventioita suunniteltaessa ja toteutettaessa. Sopeutumisvalmennuskurssilla oli myönteisesti koettuja vaikutuksia perheen voimavaroihin. Kursseilta oli saatu tietoa sairaudesta ja hoidosta sekä ymmärrystä lapsen tukemiseen. Harvinaisemman sairausryhmän, narkolepsian, kohdalla uudet kurssit eivät kyenneet vastaamaan kuitenkaan riittävästi asiantuntijatiedon ja tuen tarpeisiin. Perheiden valtaistuminen vahvistui myönteisesti seuranta-ajalla niiden kurssiryhmien osalta, joissa valtaistumista arvioitiin kurssin alkutilanteessa ja puoli vuotta sopeutumisvalmennuksen jälkeen. Myönteistä muutosta osoittivat erityisesti ne perheet, jotka eivät olleet aikaisemmin osallistuneet sopeutumisvalmennukseen. Osa perheistä ei kokenut kuitenkaan kursseilla olevan merkittäviä arkeen liittyviä hyötyjä. Myönteisempiä hyötyarvioita osoittivat erityisesti ne perheet, joiden lapsella oli lievempiä toimintakyvyn tai hyvinvoinnin ongelmia tai jotka alkutilanteessa arvioivat saaneensa vahvempaa sosiaalista tukea läheisiltään. Sopeutumisvalmennuksen kaltainen lyhyt ryhmäinterventio ei välttämättä mahdollista riittäviä hyötykokemuksia perheille, joiden lapsella on laaja-alaista tuen tarvetta tai perheen psykososiaaliset resurssit edellyttäisivät yksilöllisempää ja intensiivisempää tukea. Tuloksia arvioitaessa on huomioitava, että kurssiryhmät erosivat toisistaan monien tekijöiden suhteen ja kurssien toteutustavoissa oli eroja. Tutkimus ei sisältänyt myöskään vertailuryhmiä.
Kokoelmat
- Väitöskirjat [352]