Perheiden sopeutumisvalmennus ja vertaistuen merkitys kuntoutuksessa

Abstract

Tutkimuksen tarkoituksena oli selvittää lasten ja nuorten perhekursseina toteutettujen Kelan sopeutumisvalmennuskurssien (adaptation training courses) merkitystä perheille lasten vanhempien arvioimana. Sopeutumisvalmennus on Suomessa lakisääteistä psykososiaalista kuntoutusta, jolla pyritään tukemaan pitkäaikaissairauteen, vammaan tai huolta aiheuttavaan elämäntilanteeseen sopeutumista. Tutkimuksessa on tarkasteltu lasten vanhempien sopeutumisvalmennukseen liittyviä odotuksia, saatua tukea, koettuja hyötyjä ja vaikutuksia sekä odotuksiin ja hyötyihin yhteydessä olevia tekijöitä. Tutkimuksessa on selvitetty myös sitä, millainen merkitys vertaistuella on sopeutumisvalmennuksessa ja yleensä ryhmämuotoisessa kuntoutuksessa. Tutkimuksen aineistoina olivat sopeutumisvalmennuskursseille osallistuneiden lasten ja nuorten vanhempien kyselylomakeaineistot sekä vertaistukea käsittelevä kirjallisuuskatsaus. Lasten vanhemmille suunnatut kyselylomakkeet kohdistuivat neljään eri kurssiryhmään: diabetekseen, oppimisen tai psyykkisen kehityksen häiriöihin (esim. ADHD, autismi, Aspergerin oireyhtymä, kielelliset erityisvaikeudet), moni- ja liikuntavammoihin (esim. kehitysvamma ja CP-vamma) sekä harvinaiseen sairauteen, narkolepsiaan, sairastuneiden kursseihin. Kyselyaineistojen tiedonkeruu toteutettiin osana kahta Lapin yliopiston toteuttamaa isompaa tutkimushanketta: ”Narkolepsiaa sairastavien lasten ja nuorten sopeutumisvalmennuskurssien arviointitutkimus (2012−2013)” ja ”Kelan järjestämien sopeutumisvalmennuskurssien arviointitutkimus (2014−2017)”. Tiedonkeruu suunnattiin yhteensä 101 kurssille ja 647 lapsen perheelle. Kurssien alussa toteutettuihin alkukyselyihin vastasi yhteensä 415 vanhempaa yksin tai yhdessä toisen vanhemman kanssa, joista noin 62 prosenttia vastasi myös kurssin jälkeiseen loppu- tai seurantakyselyyn. Kyselyaineistot analysoitiin pääosin tilastollisia menetelmiä hyödyntäen. Avokysymysten vastauksia analysoitiin sisällönanalyysillä. Vertaistukea käsittelevä katsausartikkeli toteutettiin kuvailevana, tietoa integroivana kirjallisuuskatsauksena. Tutkimuksen tulokset osoittivat vanhemmilla ja perheillä olevan monenlaisia tuen tarpeita ja kurssiodotuksia sopeutumisvalmennusta kohtaan. Eniten odotuksia liittyi kuitenkin vertaistuen saamiseen sekä sairautta ja sen hoitoa ja kuntoutusta koskevan tiedon saamiseen. Kurssiryhmällä, lapsen iällä, hyvinvointiarvioilla ja perheen valtaistumisella eli sairauden tiedollisella hallinnalla ja selviytymisen tunteella oli yhteyttä kurssiodotuksiin. Perheet, joilla valtaistumisen tunne kurssin alussa oli heikompaa, odottivat saavansa kurssilta enemmän asiantuntijatukea ja tietoa, kun taas perheet, jotka osoittivat alkutilanteessa vahvempaa valtaistumisen tunnetta, odottivat vähemmän asiantuntijatukea ja enemmän vertaistukea ja virkistäytymistä. Sopeutumisvalmennuskurssit pystyivät vastaamaan hyvin vertaistukea koskeviin odotuksiin, ja yhteydenpito kurssilla tavattuihin vertaisiin jatkui usein vielä kurssien jälkeen mahdollistaen arkeen liittyvän sosiaalisen tuen jatkumista. Vertaistuki näyttäytyi tutkimuksessa tärkeänä tuen muotona niin sopeutumisvalmennuksessa kuin laajemminkin ryhmämuotoisessa kuntoutuksessa. Vertaisten tapaamiseen voi liittyä kuitenkin myös kielteisiä puolia, joita tulee tunnistaa interventioita suunniteltaessa ja toteutettaessa. Sopeutumisvalmennuskurssilla oli myönteisesti koettuja vaikutuksia perheen voimavaroihin. Kursseilta oli saatu tietoa sairaudesta ja hoidosta sekä ymmärrystä lapsen tukemiseen. Harvinaisemman sairausryhmän, narkolepsian, kohdalla uudet kurssit eivät kyenneet vastaamaan kuitenkaan riittävästi asiantuntijatiedon ja tuen tarpeisiin. Perheiden valtaistuminen vahvistui myönteisesti seuranta-ajalla niiden kurssiryhmien osalta, joissa valtaistumista arvioitiin kurssin alkutilanteessa ja puoli vuotta sopeutumisvalmennuksen jälkeen. Myönteistä muutosta osoittivat erityisesti ne perheet, jotka eivät olleet aikaisemmin osallistuneet sopeutumisvalmennukseen. Osa perheistä ei kokenut kuitenkaan kursseilla olevan merkittäviä arkeen liittyviä hyötyjä. Myönteisempiä hyötyarvioita osoittivat erityisesti ne perheet, joiden lapsella oli lievempiä toimintakyvyn tai hyvinvoinnin ongelmia tai jotka alkutilanteessa arvioivat saaneensa vahvempaa sosiaalista tukea läheisiltään. Sopeutumisvalmennuksen kaltainen lyhyt ryhmäinterventio ei välttämättä mahdollista riittäviä hyötykokemuksia perheille, joiden lapsella on laaja-alaista tuen tarvetta tai perheen psykososiaaliset resurssit edellyttäisivät yksilöllisempää ja intensiivisempää tukea. Tuloksia arvioitaessa on huomioitava, että kurssiryhmät erosivat toisistaan monien tekijöiden suhteen ja kurssien toteutustavoissa oli eroja. Tutkimus ei sisältänyt myöskään vertailuryhmiä.

The study addressed Kela’s adaptation training courses arranged for children and youths as family courses and the meaning of the courses for families assessed by parents. In Finland, adaptation training is statutory psychosocial rehabilitation aimed to support adaptation to a long-term disorder, injury, or troublesome life situation. The study examined adaptation training in terms of parents’ expectations, received support, subjective benefits and outcomes, and issues linked to expectations and benefits. It also focused on the meaning of peer support in adaptation training and in group-form rehabilitation on the whole. The material consisted of questionnaires answered by the parents of children who participated in the adaptation training courses and a literature review on peer support. The parents’ questionnaires were directed at four course groups involving children with diabetes, learning or mental development disorders (e.g. ADHD, autism, Asperger syndrome, and linguistic problems), multiple and physical disabilities (e.g. developmental disability and cerebral palsy), and a rare illness, narcolepsy. The data from the survey materials were collected as part of two research projects carried out by the University of Lapland: an assessment study of adaptation training courses for children and youths with narcolepsy (2012–2013) and an assessment study of adaptation training courses arranged by Kela (2014–2017). The data collection was targeted at a total of 101 courses and families with altogether 647 children. The initial surveys carried out at the beginning of the courses were answered by 415 parents alone or together with another parent, of whom 62% also replied to the final or follow-up survey. The survey materials were analysed mainly through statistical methods. The answers to the open-ended questions were analysed through content analysis. The review article on peer support was written as a descriptive, knowledge-integrating literature review. According to the results of the study, parents and families have varied needs for support and expectations for adaptation training. However, the expectations mostly concerned the availability of peer support and information on one’s disorder, care, and rehabilitation. The course group, child’s age, wellbeing assessment, and family empowerment – informational control of the disorder and a feeling of coping – were all connected to course expectations. Families with a weaker feeling of empowerment at the beginning expected to get more expert support and information, whereas families with a stronger feeling of empowerment expected less expert support and more peer support and refreshment. The adaptation training courses succeeded well in meeting the expectations for peer support, and communication with peers encountered during the courses often continued after the course, enabling continued social support in daily life. Peer support proved an important form of support both in adaptation training and in group-form rehabilitation on the whole. Meeting peers, however, may also have negative aspects that should be recognised when planning and implementing interventions. The adaptation training courses had positive subjective outcomes regarding family resources. They had provided information on the children’s disorders and care and a conception of how to support the children. Regarding the rarest illness, narcolepsy, the new courses were unable to sufficiently satisfy a need for expert knowledge and support. Family empowerment developed positively during the follow-up time in the course groups where empowerment was assessed at the beginning of the course and six months after the adaptation training. Positive change took place especially in families that had not previously participated in adaptation training. However, some of the families felt that the courses did not yield significant benefit in terms of everyday life. The most positive assessments of benefit came from families whose children had minor functional or wellbeing problems or who initially assessed that they had received stronger social support from their relatives and close friends. A short group intervention such as adaptation training does not always suffice to benefit families with children who need extensive support or with psychosocial resources that call for more individualised and intensive support. In assessing the results, one should bear in mind that the course groups and the course implementation methods differed from one another in various ways and that no control groups were used in the study.