Erityistarpeisen lapsen adoptoiminen vanhempien kokemana : tutkimus vanhemmuuden rakentumisesta ja erityistarpeisuuden merkityksistä

Abstract

Tutkimuksessa tarkastellaan erityistarpeisen lapsen adoptoimista vanhempien kokemana. Ulkomailta Suomeen adoptoitavista lapsista yhä suurempi osa on erityistarpeisia lapsia, joilla on taustastaan johtuvien vaille jäämisten ja traumojen lisäksi jokin fyysinen erityistarve. Keskustelussa erityistarpeisten lasten adoptioista on siihen liitetty uhkien ja vaikean elämän merkityksiä. Tutkimuksessa analysoidaan, mitä erityistarpeisen lapsen adoptoiminen käytännössä tarkoittaa ja millaisena se merkityksellistyy vanhempien kokemuksissa. Tutkimuksessa vastataan kysymykseen: Millainen on erityistarpeisen adoptiolapsen vanhemman kokemus vanhemmuudesta ja sen rakentumisesta? Kyseessä on laadullinen tutkimus, jossa tarkastelun fokuksessa ovat erityistarpeisen lapsen adoptoineiden vanhempien kokemukset, joita tarkastelen fenomenologisen asennoitumisen ja hermeneuttisen ymmärtämisen avulla. Tutkimusaineistona on kolmentoista tietoisesti erityistarpeisen lapsen adoptoineen vanhemman haastattelut, jotka on kerätty vuonna 2016.

Adoptiovanhempien kokemusten analyysi loi monitahoisen kokonaiskertomuksen erityistarpeisen lapsen vanhemmuudesta ja elämästä lapsen kanssa. Vanhemmuuden kokonaiskertomus muodostui onnellisuuden, selviytymisen, kuormittuneisuuden ja tulevaisuuden kertomuksista. Vanhempien elämä merkityksellistyi tavallisena erityisen sijaan. Erityistarpeet, erityisyys, eivät nousseet ylitse sellaisen tavanomaisen perhe-elämän, jota haastateltavat olivat lapsen adoptoimisella tavoitelleet. Ero normaaliin oli läsnä kertomuksissa, mutta silti se sai haastateltavien kokemuksissa merkityksen heidän elämässään tavanomaisena. Erot tulivat näkyviksi suhteessa tulevaisuuteen sekä kodin ulkopuoliseen maailmaan, jotka koettiin pelottavana ja ymmärtämättömänä.

Erityistarpeisen lapsen kanssa elettyä arkea kuormittavat tekijät kiinnittyivät tavanomaisiin vanhemmuuteen liitettyihin tavoitteisiin, kuten haluun olla mahdollisimman hyvä vanhempi lapselleen. Kulttuurisesti muotoutunut mallivanhemmuus ja siihen liittyvä ideaali hyvästä adoptiovanhemmuudesta loi kuormitusta ja painetta selviytyä roolista vanhempana. Tarvitsevan lapsen kanssa arjessa selviytymistä tukivat omat joustavat ja sinnikkäät elämänasenteet sekä läheisten ja vertaisten tuki. Vanhemmat kiinnittyivät voimakkaasti muihin adoptiovanhempiin, eikä lapsen erityistarve muodostunut yhtä vahvaksi yhteyttä luovaksi tekijäksi. Tutkimus tekee näkyväksi, että adoptio sinällään näyttäytyy erityisenä tapana perustaa perhe, ei niinkään lapsen erityistarve. Osa tutkittavista toi esiin, että adoption merkityksen voi ymmärtää vain toinen sen kokenut. Erityistarpeisen lapsen adoptoiminen sai merkityksen eettisesti perusteltuna ja omaan elämänkertomukseen sopivana valintana saada toivottu lapsi perheeseen. Tutkimus osoittaa, että vanhempien tietoinen ratkaisu vastaanottaa perheeseen erityistarpeinen lapsi auttaa heitä suhtautumaan lapseen ja hänen kehitykseensä realistisin odotuksin.

Yhtenä tutkimusta motivoivana tekijänä on ollut erityistarpeisen lapsen adoption käsitteen määritteleminen. Tutkimuksessa tulee esille, että lapsen fyysisiin sairauksiin ja vammoihin liittyvien uhkien sijaan vanhempia kuormittivat lapsen adoptiota edeltävään elämään liittyvät tekijät, kuten varhaisen vaiheen hoivan puutteet ja traumat. Kyse on tekijöistä, jotka usein näyttäytyvät myös adoptioerityisinä tarpeina. Tulokset osoittavat, että lapsen diagnosoituihin fyysisiin erityistarpeisiin löytyi tukea ja apua. Terveydenhuollon hoitopolut näyttäytyivät selkeinä ja lasten fyysiset erityistarpeet haltuun ottavina. Sen sijaan tutkimus osoittaa, että lapsen adoptioerityisiä tarpeita ei aina tunnisteta lapsiperhepalveluissa eikä muissa sosiaali- ja terveydenhuollon palveluissa. Näissä rakenteissa avun saaminen oli vaikeaa ja vaati vanhemmilta paljon omaa aktiivisuutta. Tutkimus teki näkyväksi sosiaali- ja terveydenhuollon palveluiden hajanaisuuden, sisäisen kommunikaation heikkouden ja kohtaamattomuuden.

Tutkimus tuo esiin, ettei adoptoitujen lasten ja heidän perheidensä tarpeiden oikea-aikainen tunnistaminen toteudu riittävällä tavalla. Tämä merkitsee sitä, että perheiden tuen saaminen voi viivästyä tai ei mahdollistu ideaalilla tavalla. Tarve adoption jälkeisten adoptioneuvonnan palveluiden kehittämiselle on kiistatonta, jotta osaamista voidaan hyödyntää myös muiden adoptioperheiden kanssa työskentelevien tahojen käytännön työn kehittämisessä.

This study investigates the adoption of a child with special needs based on parents’ experiences. An increasing share of children adopted to Finland from abroad are children with special needs with a physical disability in addition to the neglect and trauma caused by adoption. Discussions concerning the adoption of children with special needs have often related the meanings of threats and a difficult life to the topic. This study examines what adopting a child with special needs means in practice and which meanings are attributed to it in parents’ experiences. The study seeks an answer to the question: What kind of an experience does an adoptive parent of a child with special needs have of parenthood and its construction? Experience is a key concept in this study explored through phenomenological attitudes and hermeneutic understanding. The research data consist of the interviews of thirteen parents who deliberately adopted a child with special needs. The interview data were collected in 2016.

An analysis of the experiences of the adoptive parents creates a multifaceted comprehensive narrative of the parenting of a child with special needs and life with the child. The comprehensive narrative of parenthood included the narratives of happiness, survival, strain and the future. The meanings attributed to the parents’ lives reflected ordinariness instead of specialness. Special needs and specialness did not rise above the ordinary family life that the interviewees had pursued by adopting a child. While a dissimilarity with normality was present in the narratives, it nonetheless gained a meaning of ordinariness in the interviewees’ lives. Differences became apparent in relation to the future and the world outside the home, which was considered frightening and ignorant.

Stress factors concerned typical goals related to parenthood, such as a desire to be as good of a parent to one’s child as possible. In addition to the culturally formed ideal of the model parent, additional strain was caused by pressures caused by the role of the ideal adoptive parents. Coping in day-to-day life with a child with special needs was supported by the parents’ flexible and persistent attitude as well as support given by loved ones and peers. The parents were strongly attached to other adoptive parents, and the child’s special need did not emerge as an equally strong connecting factor. This study shows what makes adopting a child special compared to the common, biological means of starting a family, and how this can only be properly understood by someone who has been through the same experience. Adopting a child with special needs gained meaning as an ethically justified choice to add a wanted child in the family fitting to the parents’ life narrative. The study indicates how parents’ conscious readiness to have a child with a physical disability or illness is also a factor that helps them have realistic expectations of the child and his or her development.

This study was also motivated by defining the concept of the adoption of a child with special needs. The research findings reveal how, instead of the threats related to the child’s physical illnesses and disabilities, the parents were burdened by factors related to the child’s pre-adoption experiences, and the absence of care in early childhood and the trauma this had caused, which are referred to as adoption-specific needs in this thesis. The results indicate that help and support was available to the physical special needs diagnosed in the children and that clear care paths existed for responding to these in the healthcare system. By contrast, the services for families with children and other social welfare and healthcare services failed to recognised the children’s adoption-specific needs, which made it difficult to get related help and required a lot of self-initiative from the parents. This study exposed the fragmentation of social welfare and healthcare services, and related shortcomings in communications and service mismatches.

The study reveals a failure to identify the needs of adopted children and their families sensitively and in a timely manner and to provide the families with sufficient opportunities for receiving support. Based on the findings, there is a need to develop post-adoption counselling services and also making use of these in developing the practical work of other professionals working with adoptive families.