Narkolepsiaan sairastuneen koulunkäynti perheiden ja opettajien kuvaamana

Abstract

Suomessa toteutettiin sikainfluenssapandemian ehkäisemiseksi rokotuskampanja vuosien 2009 ja 2010 aikana, ja sen seurauksena suuri joukko lapsia ja nuoria sairastui narkolepsiaan. Tutkimuksemme edustaa otosta vuoden 2009 jälkeen narkolepsiaan sairastuneiden lasten ja nuorten ryhmästä. Tarkastelimme, miten sikainfluenssarokotuksen aiheuttama narkolepsia on vaikuttanut kuuden alakouluikäisen koulunkäyntiin. Halusimme saada yleiskatsauksen siihen sairastuneiden lasten koulutyöskentelystä, sen sujuvuudesta ja tarjotuista tukitoimista. Tarkastelimme, millaisen oppimisympäristön koulu tarjoaa narkolepsiaa sairastavalle lapselle hänen oppimisensa turvaamiseksi. Selvitimme myös, miten voimassa olevaa opetussuunnitelmaa toteutetaan kolmiportaisen tuen ja oppimisen eriyttämisen osalta. Narkolepsia ja hyvä oppimisympäristö toimivat tutkimuksemme teoreettisina viitekehyksinä.

Tutkimamme ilmiö on sekä yhteiskunnallisesti että tutkimuksellisesti uusi; sitä ei ole aikaisemmin tutkittu pedagogisessa kontekstissa. Toteutimme tutkimuksen mixed methods-menetelmällä ja käytimme siten sekä kvantitatiivisia että kvalitatiivisia mittareita. Aineisto kerättiin haastattelulomakkeilla, jotka lähetettiin sairastuneiden lasten vanhemmille, heidän opettajilleen sekä tutkimukseen osallistuneille 11–12 -vuotiaille lapsille. Narkolepsia on neurologinen sairaus, ja sen vuoksi osa tutkimusmittareista oli neuropsykologisiin mittauksiin kehiteltyjä. Tutkimukseen osallistunut neuropsykologian erikoispsykologi Mika Paananen (PsL) normeerasi kyseiset mittarit. Tutkimuksen kvalitatiivisen aineiston analysoimme sisällönanalyysin menetelmällä. Lopuksi muodostimme kvalitatiivisesta ja kvantitatiivisesta analyysistä synteesin.

Saamiemme tutkimustulosten mukaan sikainfluenssarokotteen seurauksena narkolepsiaan sairastuneiden lasten oirekirjo on ollut yhtenäinen, ja varsinkin sairauden alkuvaiheessa oireet ovat esiintyneet rajuina. Se on tuonut haasteita ja vaikeuksia lapsen kaikkiin toimintaympäristöihin. Varsinkin sairastumisen alkuvaiheessa tutkimusjoukkoon kuuluvat lapset näyttäisivät pudonneen olemassa olevan tukiverkon läpi koulumaailmalle ennestään tuntemattomien oireiden ja tukitarpeiden vuoksi. Kaikilla tutkittavilla on ollut koulunkäyntiin liittyviä vaikeuksia jossain sairauden vaiheessa. Toisilla haasteet olivat tutkimushetkellä jo takana kun taas toisilla ne näyttivät syvenevän entisestään. Sairaus on heikentänyt lasten oppimisedellytyksiä vähintäänkin hetkellisesti. Monen kohdalla tämä on ollut laajamittaista ja pysyvää.