"Tauti ei hallitse minua, vaan minä hallitsen tautia" : Nivelreumaa sairastavien sairauden hallinta

Abstract

Pro gradu -tutkielman tarkoituksena on tutkia pohjoissuomalaisten nivelreumaa sairastavien sairauden hallintaa. Tutkimuksessa selvitän, millaisia hallintakeinoja he käyttävät ja millaiset tekijät vaikuttavat heidän hallinnantunteeseensa. Nivelreuma on etenevä sairaus ja sen aktiivisuus vaihtelee, joten sairauden hallinta on jokapäiväistä ja hallintakeinoja käytetään aina tilanteiden mukaan. Sairauden hallinta tarkoittaa sitä, että pystyy selviytymään sairauden aiheuttamien vaatimusten mukaisesti jokapäiväisestä elämästä.

Tutkimuksen aineiston keräämisessä on käytetty sekä kvantitatiivista että kvalitatiivista tutkimusmenetelmää. Kvantitatiivinen aineisto kerättiin lomakekyselyllä ja kvalitatiivinen aineisto haastattelemalla. Kysely suunnattiin erään keskussairaalan reumapoliklinikan yli 18-vuotiaille nivelreumapotilaille (N=100). Kyselyyn vastasi 79 nivelreumaa sairastavaa, jolloin vastausprosentiksi muodostui 79. Haastatteluaineisto koostuu yhdeksästä haastattelusta. Haastattelut ovat luonteeltaan puolistrukturoituja teemahaastatteluja. Kyselylomakkeiden analysoinnissa on käytetty apuna SPSS-tilasto-ohjelmaa ja teemahaastattelut on analysoitu teorialähtöistä sisällönanalyysia apuna käyttäen.

Tulosten perusteella nivelreumaa sairastavat hallitsevat sairauttaan melko hyvin ja he käyttävät hyväkseen monenlaisia hallintakeinoja, jotka he ovat todenneet hyödyllisiksi. Hyvä sairauden hallinta vaatii, että sairastunut etsii uutta tietoa sairaudesta ja sen hoidosta, noudattaa terveellisiä elämäntapoja, ylläpitää henkistä hyvinvointia, noudattaa annettuja lääkemääräyksiä ja muita ohjeita, on sisukas ja hyväksyy sairauden osaksi elämäänsä. Nivelreumaa sairastavien hallinnantunnetta lisäävät sosiaalinen tuki, optimismi ja usko tulevaisuuteen sekä halu selviytyä itsenäisesti. Toisaalta sairauden aiheuttamat rajoitukset, masentunut mieliala ja vähäinen tuen saanti heikentävät sairauden hallintaa. Sairauden hallinnan kannalta on keskeistä, että sairastunut saa sosiaalista tukea, sillä oikeanlainen ja oikeaan aikaan annettu sosiaalinen tuki voi ylläpitää ja lisätä sairauden hallintaa. Myös kuntoutuksen jatkuvuus on tärkeää, sillä katkonainen kuntoutus voi aiheuttaa ongelmia hallinnassa ja suhtautumisessa sairauteen.