"Ehkä meijät on just niinku valittu tähän asemaan" : vanhempien kokemuksia lapsen vammaisuudesta ja omasta roolistaan lapsen lääkinnällisessä kuntoutuksessa

Abstract

Tutkimuksen tavoitteena oli selvittää vanhempien kokemuksia lapsen vammaisuudesta ja lapsen lääkinnällisestä kuntoutuksesta. Koska lapsen kuntoutus on osa perheiden arkea, ensimmäinen tutkimuskysymys liittyi siihen, miten lapsen vammaisuus näkyy perheiden arjessa ja miten se vaikuttaa perheiden arkeen. Lapsen sairauden tai vamman myötä perheiden täytyy mukauttaa arkeaan, jotta muun muassa lapsen kuntoutus niveltyy osaksi perheen arkea. Mukautumiseen liittyy läheisesti perheiden saama tuki ja koetut tuen tarpeet sekä vanhempien vaikutusmahdollisuudet lapsen kuntoutukseen. Näitä teemoja tarkasteltiin kahden muun tutkimuskysymyksen avulla.

Tutkimuksen aineistona oli haastatteluaineisto, joka kerättiin Lapin yliopiston ja Kuntoutussäätiön toteuttamaa Vaikeavammaiset Kelan kuntoutuspalveluissa -tutkimusta varten. Haastattelut toteutettiin narratiivisen haastattelun ja teemahaastattelun yhdistelmänä, joten aineiston analyysimenetelmiksi valikoituivat teemoittelu ja narratiivinen aineiston käsittelytapa.

Lapsen vamman tai sairauden vaikutuksia perheiden arkeen kuvaa neljä erilaista tarinaa, jotka ovat Osa perheen arkea, Tavoitteena mahdollisimman normaali arki, Haasteellinen arki ja Arki taisteluna. Tarinat on tuotettu tarinallisen analyysin periaatteiden mukaan, eli mikään tarina ei kuvaa suoraa kenenkään perheen arkea, vaan tarina on muodostunut useamman perheen kertomuksista. Kaikki perheet ovat saaneet sekä virallista että epävi-rallista sosiaalista tukea. Kummankin tuen tyypin kohdalla osalla perheistä oli lisätuen tarpeita. Yleisimmin tuen tarpeet liittyivät tiedon saamiseen. Vanhempien mahdollisuudet vaikuttaa lapsen kuntoutuksen suunnitteluun ja toteutukseen ovat erilaisia. Suunnittelutoiminnassa vanhempien roolit jakautuvat kahteen ryhmään: vanhempiin, jotka osallistuvat lapsen kuntoutuksen suunnitteluun ja vanhempiin, joille ei anneta mahdollisuutta osallistua suunnitteluun. Kuntoutuksen toteutuksessa vanhempien roolit jakautuvat viiteen ryhmään. Variaatiota lisää muun muassa se, että kukaan haastatelluista vanhemmista ei osallistu lapsen kuntoutuksen toteutukseen täysin omasta tahdostaan.