”Millä oikeuella ne sen tekee?” : nuorten kokemuksia myöhään saadusta kehitysvammadiagnoosista

Abstract

Tutkimus käsitteli nuorten kokemuksia myöhään saadusta kehitysvammadiagnoosista. Tutkimuksen tarkoituksena oli selvittää, miten nuori kokee kehitysvammadiagnoosin ja miten diagnoosi vaikuttaa nuoren käsityksiin itsestään ja tulevaisuudestaan. Tutkimus oli narratiivinen tutkimus. Tutkimuksessa haastateltiin seitsemää ammatillisessa erityisoppilaitoksessa opiskelevaa tai aikaisemmin opiskellutta nuorta, jotka olivat saaneet kehitysvammadiagnoosin pääosin opintojensa aikana. Tutkimuksessa nuoret kertoivat tarinansa narratiivisessa haastattelussa. Aineisto analysoitiin kahdella tavalla niin, että aineistosta muodostettiin aluksi juonellinen kertomus, josta esille nousseita teemoja tarkasteltiin narratiivien analyysillä.

Nuoret olivat saaneet erityistä tukea peruskouluaikana ja tiedostivat oman tuentarpeensa. Tutkimuksiin heidät oli lähettänyt peruskoulu tai ammattioppilaitos siinä vaiheessa, kun tuen tarve joko jatko-opintoihin tai työllistymiseen oli näyttänyt tarpeelliselta. Nuoret olivat kokeneet tutkimukset pelottavina, koska olivat esimerkiksi joutuneet kehitysvammaisten tutkimus- ja palvelukeskukseen usein ensimmäistä kertaa. Kehitysvammadiagnoosi oli tuntunut ahdistavalta ja vaikealta hyväksyä.

Nuoret kokivat kehitysvammadiagnoosin kategorisoivana ja leimaavana. Diagnoosi ohjasi nuorille kehitysvammaisen sosiaalisen identiteetin, jota nuoret eivät halunneet. Nuoret kokivat toiseutta vertaillessaan itseään muihin ihmisiin. He kokivat, että diagnoosin myötä heiltä oli viety oikeus normaaliin työhön, perheeseen tai ajokorttiin. Nuoret kuitenkin tiedostivat tuentarpeensa ja kokivat, etteivät esimerkiksi jaksaisi tehdä kokopäivästä työtä. Diagnoosin myötä nuoret joutuivat ristiriitaiseen tilanteeseen, jossa he tiedostivat tuentarpeensa mutta eivät halunnet olla kehitysvammaisia. Tutkimus osoitti, että lievästi kehitysvammaiset nuoret tarvitsisivat omien tarpeidensa mukaisia palveluja, eikä kehitysvammaisia henkilöitä tulisi kohdella yhtenä, suurena heterogeenisenä ryhmänä.