Muistisairaan osallisuus laadullisessa tutkimuksessa : teoreettinen tutkimus laadullisten tiedonkeruumenetelmien soveltuvuudesta muistisairaalle

Abstract

Tämä tutkimus tarkastelee muistisairaiden osallisuuden toteutumista laadullisessa tutkimuksessa, millä tarkoitetaan tässä tutkimuksessa muistisairaan äänen kuulumista. Tutkimuksen kohteena ovat laadulliset tiedonkeruumenetelmät, haastatteleminen ja havainnoiminen. Tutkimus on luonteeltaan teoreettinen, joten siinä ei ole käytetty ensisijaisesti empiiristä tutkimusaineistoa, vaan aineisto koostuu aiheesta kirjoitetuista tieteellisistä tutkimuksista. Tutkimus vastaa kysymyksiin: 1. Miten laadulliset tiedonkeruumenetelmät soveltuvat muistisairaalle osallisuuden toteutumisen näkökulmasta ja 2. miten muistisairaan osallisuutta laadullisessa tutkimuksessa voidaan tiedonkeruunmenetelmien avuin edistää. Tutkimuksessa tunnistetaan tutkimuskirjallisuuden perusteella A) asiat, jotka puoltavat muistisairaiden osallisuutta laadullisessa tutkimuksessa, eli osallistamisen hyödyt ja B) osallisuutta estävät tai sitä vaikeuttavat tekijät, eli osallistamisen haasteet. Osallistamisen hyödyt luovat oikeutuksen ja oletusarvon tutkimukselle. Muistisairaiden osallisuuteen ja sen edistämiseen laadullisessa tutkimuksessa tulee pyrkiä. Sen sijaan tarkastelun keskiössä ovat osallistamisen haasteet. Niitä ovat muistisairauden aiheuttamat haasteet tiedontuottamiselle, osallistamisen eettiset haasteet sekä asenteet ja ulkopuoliset tekijät, jotka estävät muistisairaiden osallistamista laadullisessa tutkimuksessa.

Tutkimus tarkastelee haastattelemisen ja havainnoimisen menetelmiä ja selvittää, miten menetelmät kykenevät vastaamaan muistisairaan osallistamiseen liittyviin, sairauden aiheuttamiin, eettisiin ja asenteiden sekä ulkopuolisten tekijöiden luomiin haasteisiin. Tarkastelussa tuodaan myös esille ne tekijät, joiden avulla menetelmät parhaiten edistävät muistisairaiden osallisuuden toteutumista laadullisessa tutkimuksessa. Yleisesti ottaen haastattelu vastaa paremmin eettisiin kysymyksiin, sillä havainnoimisessa muistisairaat pääsevät huonommin vaikuttamaan tutkimuksen sisältöön. On myös todennäköisempää, että haastatteluihin kykenevä muistisairas pystyy todennäköisemmin antamaan tietoon perustuvan suostumuksensa tutkimukseen osallistumisen suhteen. Haastattelun heikkoutena on sen rakentuminen kielelliselle vuorovaikutukselle, mikä luo haasteita muistisairaiden osallisuudelle. Sen sijaan havainnoimiseen voi tutkimuskohteena osallistua kuka tahansa, eikä se edellytä kielellisiä kykyjä, mikä onkin havainnoimisen vahvuus menetelmänä. Molemmissa menetelmissä tutkijan rooli tulkitsijana ja vuorovaikutuksen mahdollistajana korostuu.

Laadulliset tiedonkeruumenetelmät vaativat erityistä tarkastelua ja räätälöimistä, jotta ne vastaisivat parhaiten muistisairaiden tiedontuottajien tarpeisiin. Menetelmien kehittäminen ei kuitenkaan ratkaise kaikkia ongelmia. Suurimman haasteen muistisairaiden osallistamiselle laadullisessa tutkimuksessa luovat asenteet, jotka ylläpitävät näkemyksiä muistisairaiden kyvyttömyydestä tuottaa relevanttia ja luotettavaa tietoa. Muistisairaiden osallistamiseen laadullisessa tutkimuksessa liittyy aina myös eettisiä ongelmia, joista keskeisin on varmasti tietoon perustuva suostumus tutkimukseen osallistumisen suhteen. Osa eettisistä ongelmista on kuitenkin ratkaistavissa asenteiden tarkastelemisella ja kommunikoimisen kehittämisellä, johon liittyy olennaisesti muistisairaille ominaisen vuorovaikutuksen tunnustaminen, kuten sanaton viestintä. Menetelmät eivät myöskään ole toisiaan poissulkevia, jolloin esimerkiksi muistisairaiden kohdalla on jopa suotavaa yhdistellä sekä kielellisesti rakentuneen haastattelemisen että sanatonta viestintää korostavan havainnoimisen menetelmällisiä piirteitä, jotka parhaiten tukevat muistisairaan äänen esiin tuomista.