Stigma kuulovammaisten tarinoissa : narratiivinen tutkimus leimautumisen kokemuksesta

Abstract

Tutkimuksessa käsitellään kuulovammaisten ja kuulonäkövammaisten tarinoissa esiintyvää sosiaalisen leimautumisen, eli stigman, kokemusta. Tutkimuksessa pyritään vastaamaan miten ja missä yhteyksissä leimautumisen kokemus aineistossa ilmenee ja millaisia merkityksiä kirjoittajat kokemuksilleen antavat. Lisäksi tutkimuksessa tarkastellaan sitä, miten leimautumisen kokemus heijastuu kirjoittajan identiteettiin kuulovammaisena.

Pro gradu -tutkielma paikantuu yhteiskuntatieteellisen vammaistutkimuksen kokemuksellisuutta tarkastelevaan tutkimuslinjaan. Metodinen lähestymistapa on narratiivinen. Narratiivisuus tarkoittaa tutkimuksessa aineiston kertomuksellista luonnetta sekä kirjoittajien kokemusten tulkitsemisesta tarinallisesta lähtökohdasta. Aineiston 16 tarinaa ovat osa Vammaisten vuoden 2003 kirjoituskilpailua.

Kuulovamman aiheuttama stigmatisoituminen liittyy yleisimmin kommunikaation epäonnistumiseen vuorovaikutustilanteissa. Stigmatisoitumista pyritään välttämään erilaisilla selviytymiskeinoilla kuten vamman salaaminen, peittely, vaikeneminen sekä vuorovaikutustilanteiden välttely. Vammaan liittyvä leimautuminen voi johtaa sosiaalisten verkostojen kaventumiseen ja sitä kautta syrjäytymiseen. Kuulovammainen voi sisäistää vammaan liitettyjä kielteisiä stereotypioita, jolloin toisten käyttäytyminen tulkitaan lähtökohtaisesti asenteellisena ja syrjivänä.

Sosiaalinen leimautuminen näkyy ihmisten välisissä kohtaamisissa yksilö- ja yhteisötasolla. Koulukokemuksista ilmenee kuulovammaisiin kohdistunut vallan käyttö ja kiusaaminen, sekä kuulovammaisten tarve kuulua ryhmään. Työelämässä kuulovamma haittaa työhön pääsyä, siitä suoriutumista sekä sosiaalista osallisuutta.

Identiteetti rakentuu vammaisen ja ympäristön välisessä vuorovaikutuksessa. Vamman ja identiteetin suhde näyttäytyy tutkimuksessa hyväksyvänä, häpeävänä ja kapinoivana identiteettipuheena. Vammansa hyväksyvillä vammaisuus ei määritä identiteettiä negatiivisesti, vaan se on osa arkea. Asenne itseen ja toisiin on myönteinen, eikä vammaa hävetä tai piilotella. Vamman hyväksymistä ja selviytymistä edistää läheisten sekä vertaisten tuki. Vammaansa häpeävillä ulkoapäin tulevat leimat ilmenevät identiteettipuheessa arvottomuuden kokemuksena. Tämä heikentää toimijuutta, elämänhallintaa sekä tulevaisuuden uskoa. Kapinoivat kyseenalaistavat identiteettipuheessaan vammaisuuteen liitettyjä kielteisiä leimoja ja stereotypioita. Kapinoiminen näkyy aineistossa oman erilaisuuden puolustamisena, normaaliuden käsitysten kyseenalaistamisena, selviytymisen ylikorostamisena sekä uhmakkaana asenteena vammattomia kohtaan.