”Läheisten vaihtelevat selviytymispolut” : narratiivinen tutkimus harvinaista epilepsiaa sairastavien läheisten kokemuksista

Abstract

Tutkimus käsitteli harvinaista ja vaikeahoitoista epilepsiaa sairastavien läheisten kokemuksia sairaudesta ja arkielämän kokemuksia sairastuneen rinnalla. Tutkimuksen tavoitteena oli selvittää, millaisia kokemuksia läheisillä on, millaista tukea ja apua he ovat saaneet tai ovat toivoneet saaneensa ja mikä on heitä auttanut selviytymään. Lisäksi tutkimuksen tavoitteena oli osoittaa, millaista yhteiskunnallista tukea ja palveluja vaikeahoitoiseen ja harvinaiseen epilepsiaan sairastuneiden läheiset tarvitsevat.

Tutkimuksen teoreettinen viitekehys koostui sairauden määrittelystä ja kokemuksellisuudesta, vaikeahoitoisesta ja harvinaisesta epilepsiasta, läheisten kokemuksista sekä selviytymisen, elämänhallinnan ja voimaantumisen käsitteistä. Tutkimus oli laadullinen tutkimus, jossa käytettiin narratiivista tutkimusotetta. Tutkimuksen aineistona oli kymmenen sairastuneen läheisen tarinat, jotka kerättiin Epilepsialiiton avustuksella. Aineiston analyysitapana käytettiin narratiivien analyysiä, jossa huomio kiinnitetiin kertomusten teemalliseen sisältöön ja jossa pyrittiin löytämään kertomuksen juoni.

Analyysin perusteella läheisten tarinoista löytyi neljä yläsisältöteemaa: 1. Sairastumisen kuvaukset ja toimintakyky. 2. Kohtaamisia ammattiauttajien kanssa. 3. Läheisten jaksaminen ja tunteet. 4. Selviytyminen läheisen roolissa. Tarinoissa tuli esiin, että ihmiset ja ammattiauttajat eivät tunne vaikeahoitoisia ja harvinaisia epilepsioita ja niiden monimuotoisuutta. Monimuotoisuudesta pitäisi puhua ja tiedottaa enemmän julkisuudessa. Epilepsian arvaamattomuus ja kohtausten pelko rajoittavat usein sairastuneiden ja läheisten elämää. Läheiset kuvasivat elämäänsä sairastuneen rinnalla erilaisten rajoitteiden kautta, jotka liittyivät sairastuneen toimintakykyyn ja voimavaroihin, mutta myös siihen mitä he uskovat voivansa tehdä. Epilepsian heikko tunnettavuus vaikeutti oikeaan hoitoon pääsemisessä. Läheiset toivoivat, että heidän näkemyksiään otettaisiin paremmin huomioon hoitotilanteissa ja palveluista päätettäessä. Läheisten tarinoissa tuli esiin pelon, väsymyksen, kateuden, vihan ja häpeän tunteita. Pelon tunteet liittyivät läheisten kohtauksiin, sairauden pahenemiseen ja kuoleman mahdollisuuteen. Läheiset joutuivat kohtaamaan usein ymmärtämättömyyttä ja ennakkoluuloja epilepsiaa kohtaan sekä taistelemaan heille kuuluvista palveluista ja oikeuksista. Läheisten selviytymistä auttoivat läheisiltä saatu tuki, vertaistuki, tuetut lomat, Epilepsialiiton järjestötoiminta ja tapahtumat, läheisen oma työ, lapset, harrastukset, opiskelu, positiivinen ajattelu ja päivä kerrallaan eläminen.