Tapaustutkimus vaikeasti autistisen ja kehitysvammaisen henkilön ja kehitysvammaisen henkilön kuntoutusprosessista systeemiteoreettisesta näkökulmasta

Abstract

Tutkimus paikantui yhteiskuntatieteelliseen vammaisuuden tutkimuksen ja kuntoutuksen tutkimuksen kenttään. Tutkimuksessa tarkasteltiin vaikeasti autistisen ja kehitysvammaisen henkilön kuntoutusprosessia lapsuudesta tähän päivään. Tarkastelun kohteena oli koti-, päiväkoti-, koulu- ja laitosympäristö. Kyseessä oli yhden tapauksen tapaustutkimus. Teoreettisena viitekehyksenä toimi Urie Bronfenbrennerin (1979, 2002) ekologinen systeemiteoria. Kuntoutusprosessia tarkasteltiin mikrotason ilmiönä eli yksittäisen henkilön kanssa tehtävänä kuntoutustyönä, sekä mesotason ilmiönä eli kuntoutus- ja palvelujärjestelmän toimivuuden ja kuntoutuksen toteutuksena. Makrotaso käsitettiin tutkimuksessa yläkäsitteeksi, joka luo perustan koko kuntoutustoiminnalle.

Tutkimusaineisto koostui asiakirjoista ja kolmesta haastattelusta. Vanhempien ja kahden laitoshuollon työntekijän haastattelut muodostivat primaariaineiston. Sekundaariaineistona oli asiakirja-aineisto, joka koostui muun muassa sairauskertomuksista, lähetteistä, lausunnoista sekä kuntoutus-, esiopetus-, hoito- ja palvelusuunnitelmista. Asiakirja-aineistoa käytettiin tutkimuksessa lähinnä elämänkulun ja kuntoutusprosessin muodostumisen hahmottamiseen. Tutkittavaa henkilöä itseään ei voitu vaikean autismin takia haastatella. Näin kuva henkilön elämänkulusta ja kuntoutusprosessista muodostui toisten henkilöiden tuottaman kerronnan kautta. Aineiston analysoinnissa käytettiin teoria- ja aineistolähtöistä sisällönanalyysiä.

Tutkimuksessa kuntoutusjärjestelmä näyttäytyi pirstaleisena ja kompleksisena, ja se koostui useista toimijoista ja suunnitelmista. Kuntoutuksessa ilmeni puutteita ja kehittämistarpeita mikro- ja mesojärjestelmässä kaikissa ympäristöissä (koti, päiväkoti, koulu ja laitos). Kotiin perhe ei saanut mitään tukitoimia, ja lakisääteisten omaishoidon vapaiden toteutumattomuus oli suuri epäkohta. Perheen jaksamisen kannalta keskeisiä olivat Kelan sopeutumisvalmennuskurssit ja siellä koettu vertaistuki. Päiväkodissa haasteena olivat lähinnä opettajien ja avustajien vaihtuvuus. Kouluympäristössä haasteet kohdistuivat osaavan henkilökunnan saatavuuteen, henkilökunnan asenteisiin sekä yhteistyön toimimattomuuteen vanhempien ja muiden tahojen kanssa. Laitosympäristössä erityisinä haasteina olivat resurssien puute, henkilökunnan vaihtuvuus ja laitoksen rakenteet. Laitoshoito näyttäytyi hoidon ja valvonnan paikkana, missä rajoitustoimenpiteet olivat yleisiä käytäntöjä, ja kuntouttava työote oli vähäistä.