The Dying Agent. A ‘small story’ narrative analysis of the television documentary My last words – Viimeiset sanani

Abstract

In Western societies today, the process of dying may extend for a period of years, even decades. Traditionally death was managed through community, ritual and religion, whereas death is now personal and private. As the authority of medicine over death is being challenged, there is a growing demand for a modern ars moriendi, an art of dying.

The topic of good death is both political and personal. A critical analysis of the concept reveals the professional imprint on the ideal. A medical philosophy promotes choice and control in end-of-life care, while palliative and hospice philosophies value the awareness and acceptance of death by the patient. A review of good death research literature demonstrates, however, the differing ideals of patients, professionals and caretakers.

The multifaceted body of research into the good death is largely based on specific, focused inquiries into the topic. Assuming an alternative approach, the current research design is based on examining the ‘practice’ of dying. The aim is therefore to explore the good death ideal through a narrative analysis of the television documentary My last words (Viimeiset sanani) of incurably ill persons facing the last months of their lives. In the episodes addressed, three ‘small stories’ are selected for closer analysis: the stories portray an encounter with death, living with death and addressing the consequences of death.

The analysis applies William Labov’s theory of narrative structure and positioning analysis of Michael Bamberg. Through narrative performance, the small stories yield an account of dying agency. While the initial encounter with death produces a ‘chaos narrative’, the speakers return to reclaim their agency through the ‘quest narrative’. The good death emerges as a struggle against social adversity – from chaos of illness to quest for agency – pursuing reconciliation between the individual and the social. The aim of dying agency is in establishing dying as ‘normal’. As representatives of illness narratives, the small stories of My last words appear as alternative to the modernist ‘restitution narrative’ which finds resolution in medical cure. Thus, resisting sequestration of death and instead calling for a growing awareness and tolerance of death and dying, the speakers seek to repair the relationship between individual and society by asserting death back into the realm of social.

The study demonstrates the value of the television documentary as empirical material for social research. The documentary is considered a site of contestation and negotiation between social and individual conceptions and ideals, potentially shaping social reality and personal experience of illness and dying.

Länsimaisissa yhteiskunnissa kuolemisen kokemus pitkittyy usein vuosia kestäväksi elämänvaiheeksi. Kulttuurihistoriallisesti tarkasteltuna traditionaalinen kuolema kohdattiin yhteisön ja uskonnon kontekstissa, kun modernia kuolemaa ovat hallinneet lääketieteen arvot ja käytännöt. Nykyinen, postmoderniksi kutsuttu kuolema on yksilöllinen ja yksityinen. Kuoleman kokemusta suuntaavien auktoriteettien puuttuessa etsinnässä on uusi ars moriendi, kuolemisen taito.

Hyvän kuoleman käsite on poliittinen ja henkilökohtainen. Kriittisesti tarkasteltuna hyvän kuoleman määritelmissä näyttäytyy asiantuntijavalta: elämän loppuvaiheen hoito perustuu valinnanvapauden ja itsemääräämisoikeuden arvoille. Palliatiivisen- ja saattohoidon ammattilaisten näkemyksissä hyvä kuolema liittyy kuoleman tiedostamiseen ja hyväksymiseen. Eri viiteryhmien käsityksiä selvittäneistä tutkimuksista ilmenee, että potilaiden, ammattilaisten ja omaisten näkökulmat hyvästä kuolemasta eroavat.

Hyvän kuoleman kansainvälinen tutkimus koostuu pääasiassa nimenomaisesti hyvän kuoleman määritelmiä ja tekijöitä tarkastelevista haastattelututkimuksista. Tässä tutkimuksessa tarkastellaan sen sijaan kuolemisen ’käytäntöä’. Tutkimuksen kohteena on televisiodokumentti Viimeiset sanani, jossa parantumattomasti sairaat ihmiset jättävät läheisilleen hyvästit videoviestin muodossa. Hyvän kuoleman ideaalia lähestytään narratiivisen analyysin keinoin: tutkimukseen valituista dokumenttisarjan jaksoista poimitaan kustakin kolme ’pientä kertomusta’, jotka kuvaavat päähenkilöiden kohtaamista kuoleman kanssa, elämää kuoleman kanssa ja kuoleman seurauksien kohtaamista.

Tutkimuksessa tarkastellaan kertomusten narratiivista rakennetta William Labovin narratiivisen analyysin kautta sekä kertojien omaksumia positioita Michael Bambergin kerronnallisen asemoinnin menetelmää hyödyntäen. Kuoleman kohtaaminen näyttäytyy kaaosnarratiivina, jonka jälkeen kertojat pyrkivät palauttamaan toimijuutensa. Hyvää kuolemaa tavoitellaan vastustamalla sosiaalista epäoikeudenmukaisuutta: kuolevan toimijuus tähtää kertomuksissa kuoleman normalisointiin, ja siten kuolevan yksilön ja yhteiskunnan välisen suhteen korjaamiseen. Samalla kuolema positioidaan sosiaalisen ytimeen. Narratiivit haastavat modernin parantumistarinan aseman vastustamalla kuoleman hiljentämistä yhteiskunnassa ja peräänkuuluttavat tietoisuuden lisääntymistä ja suvaitsevaisuutta kuolemaa ja kuolevia kohtaan.

Tutkimus puoltaa mediaaineistojen hyödyntämistä empiirisenä aineistona sosiaalisten ilmiöiden tutkimuksessa: tässä tutkimuksessa aineistona käytetty televisiodokumentti näyttäytyy yksilöllisten ja sosiaalisten ideaalien aktiivisena neuvotteluna. Julkisilla sairauskertomuksilla voi olla merkittävä ideologinen vaikutus sairauden ja kuoleman kohtaamiselle sekä yksilölliselle kokemukselle.