Pitkäaikaiseen harvinaissairauteen sairastuminen aikuisiällä kertomuksellisena identiteettikokemuksena

Abstract

Euroopassa sairaus tai vamma on harvinainen sen esiintyvyyden ollessa enintään viisi tapausta 10 000 henkilöä kohden. Harvinaissairauden sairastaminen ei ole tavatonta, sillä noin kuudella prosentilla suomalaisista on jokin harvinainen sairaus tai vamma osana elämäänsä. Harvinaissairaita yhdistää vaikeus löytää tietoa, osaamista ja asiantuntijuutta omasta sairaudestaan.

Sairauden kohdannut ihminen joutuu rakentamaan identiteettinsä ja elämäntarinansa uudestaan. Sairauden myötä muuttunut identiteetti voi vaikuttaa ihmisen rooleihin ja ryhmäjäsenyyksiin yhteiskunnassa. Diagnoosin kautta ihminen asettuu uuteen yhteiskunnassa esiintyvään kategoriaan, joka voi sisältää leimaavia vaikutuksia. Kertomuksellisuuden avulla ihminen voi ilmentää sairauden takia muuttunutta identiteettiään.

Tämän pro gradu -tutkimuksen lähtökohtana oli tutkia aikuisiällä harvinaissairauteen sairastumista kertomuksellisena identiteettikokemuksena. Päätutkimuskysymyksiä on kaksi, joista ensimmäinen on: Miten aikuisiällä harvinaissairauteen sairastuneet kertomuksellistavat identiteettinsä ilmenemistä? Toinen tutkimuskysymyksistä on: Miten ajallisuus esiintyy aikuisiällä harvinaissairauteen sairastuneiden kerronnassa? Tämän tutkimuksen myötä harvinaissairailla oli mahdollisuus saada oma äänensä ja kokemuksensa esille.

Tutkimus oli laadullinen ja toteutettu narratiivisella tutkimusotteella. Tutkimuksen viitekehyksen ydin muodostui identiteetistä narratiivisesti rakentuvana ilmiönä. Tutkimuksen aineisto kerättiin kirjoituspyynnöllä, joka välitettiin Harvinaiset-verkoston kautta. Tutkimusaineistoa analysoitiin kahdella tavalla: kertomusten kirjoittajien päähenkilöyden kautta sekä kertomuksissa esiintyvän juonellisuuden ja ajallisuuden pohjalta. Analyysin kantaviksi teoreettisiksi viitekehyksiksi asettuivat Stuart Hallin kolmijakoinen identiteettikäsitys sekä Aristoteleen Runousopin ymmärrys kertomuksen rakenteesta.

Tulkintojen yhteenvetona muodostui identiteetin rakentuminen kolmitasoisena kategorisena ilmiönä, joka jakautuu lääketieteelliseen ja sosiaaliseen kategorisointiin sekä postmodernina asettumisena identiteetin kategorisointiin. Tulkinnoissa ajallisuus ilmenee kertomuksissa kolmijakoisesti: aikana ennen sairautta, sairauden astumisena osaksi elämää ja tulevaisuutena sairauden kanssa. Jokaiselle ajanjaksolle on nähtävissä ominaispiirteensä. Analyysin valossa näyttää siltä, että yhteiskunta tai palvelujärjestelmä eivät täysin kohtaa harvinaissairaita ja kohtaamattomuutta paikattiin osin vertaisuuden kautta.