Erityinen sisaruus-Sisarusten hyvinvointi ja resilienssi perheessä, jossa on kehitysvammainen sisarus

Abstract

Tämän pro gradu- tutkielman tarkoitus oli selvittää sisarusten hyvinvointia ja resilienssiä perheessä, jossa on kehitysvammainen sisarus. Jos perheessä on jollain tavalla vammainen tai erityistä tukea tarvitseva lapsi, niin se vaikuttaa koko perheen hyvinvointiin ja tilanteeseen vaatien sopeutumista kaikilta perheenjäseniltä etenkin sisaruksilta. Sisarussuhde voi olla voimavara, mutta voi myös olla voimia vievä ja heidän hyvinvointiinsa monin tavoin vaikuttava aina lapsuudesta aikuisuuteen asti. Kehitysvammainen sisarus vie vanhemmilta enemmän aikaa eikä heillä ole välttämättä jaksamista tai aikaa niin paljon enää toisille sisaruksille ja heiltä saatetaan vaatia enemmän itsenäistä toimimista ja osaamista ja he saattavat jäädä tarpeineen sivurooliin perheessä. Tutkielman tarkoitus oli tuoda esiin sisarusten erilaiset roolit, tunteet, hyvinvointi ja resilienssi perheessä lapsuudesta aikuisuuteen huomioiden myös erilaisten kulttuuritaustojen vaikutus. Kohderyhmänä oli jo aikuiset sisarukset. Teoreettinen viitekehys muodostui kehitysvammaisuuden, perheen/perhesuhteiden sekä hyvinvoinnin ja resilienssin ympärille.

Tutkielma oli kvalitatiivinen tutkimus ja tutkimusmenetelmä oli kirjallisuuskatsaus. Aineistona oli yhdeksän englanninkielistä tutkimusartikkelia ja yksi suomalainen kirja, vertaisopas. Aineiston analyysimenetelmä oli teemoittelu. Analyysin perusteella esiin nousi kaksi pääteemaa; perheen sisäinen hyvinvointi ja toiminta sekä sisarusten kokemat tunteet ja oman elämän valinnat liittyen erityiseen sisaruuteen.

Yhteenvetona voidaan todeta, että kehitysvammaisen henkilön sisaruksena olemisella oli suuri merkitys elämänkulkuun, hyvinvointiin ja valintoihin mitä hän elämässään teki. Sisarussuhde nähtiin sekä myönteisenä että kuormittavana suhteena. Jotkut sisarukset kokivat jääneensä ikään kuin taustahenkilöiksi ja näkymättömiksi perheessä ja toiset taas kokivat, että sisarussuhde oli auttanut heitä kasvamaan empaattisiksi, vahvoiksi ja opetti heille hyviä vuorovaikutustaitoja. Resilienssistä muodostui sisaruksille selviytymiskeino jo hyvin varhain lapsuudessa ja tämän avulla he sopeutuivat elämän kuormittaviin tilanteisiin ja pystyivät rakentamaan omaa myönteistä elämänsuuntaa. Erityisen tärkeäksi nousi se, että sisarusten elämässä oli tukena aikuisia ja erilaisia yhteisöjä, joilta he saivat emotionaalista ja vertaistukea. Aineistojen mukaan sisarukset kokivat kaiken kaikkiaan olevansa pääoin hyvinvoivia erilaisista haasteista huolimatta ja kokivat olevansa arvostettuja perheenjäseniä ja näkivät erityisen sisarussuhteen rikkautena ja onnellisuutta ja hyvinvointia tukevana suhteena.