"Kun aiemmin oli ihan suupalttina, mutta ei nykypäivänä" Muistisairauden vaikutukset työikäisten hyvinvointiin ja osallisuuteen

Abstract

Tässä pro gradu -tutkielmassa tavoitteena oli tutkia muistisairauden vaikutuksia työikäisten muistisairaiden hyvinvointiin ja osallisuuteen. Tarkastelussa oli nimenomaan muistisairaiden ääni ja kokemukset omaisten tai ammattilaisten sijasta. Tutkimus oli laadullinen ja fenomenologinen. Aineisto koottiin viidestä teemahaastattelusta, jotka toteutettiin kesällä ja syksyllä 2025. Aineiston analyysi toteutettiin aineistolähtöisellä sisällönanalyysilla.

Tutkimuksen tulosten mukaan työikäisten muistisairaiden hyvinvointiin vaikuttavat heidän suhtautumisensa sairastumiseen, muutokset elämässä sairastumisen jälkeen, sosiaaliset suhteet sekä palvelut ja tukimuodot. Suhtautuminen muistisairauteen vaihtelee. Osa haluaa kertoa avoimesti diagnoosistaan kaikille, kun taas osa valikoi tarkkaan, keille muistisairaudestaan kertoo. Muistisairaus vaikuttaa sairastuneen arkeen korostaen työminään liittyviä muutoksia, koska muistisairaus aiheuttaa sen, että sairastunut joutuu luopumaan työstään. Muistisairauden myötä sairastuneet joutuvat muodostamaan uudenlaiset rutiinit päiviinsä. Perheen ja läheisten psykologinen ja käytännön tuki on tärkeää muistisairaille, mutta muistisairaus voi aiheuttaa myös sosiaalisten suhteiden vähentymistä. Tuloksissa korostuu vähäinen palveluntarve, joka johtuu osallistujien muistisairauden varhaisesta vaiheesta. Palveluiden ja tuen saamiseen voi vaikuttaa tiedon saamattomuus sekä sattumanvaraisuus. Vastuu palveluiden saamiseen voi olla joko muistisairaalla itsellään tai läheisillä. Muistiyhdistyksen toiminta lisää muistisairaiden hyvinvointia ja he saavat sieltä myös tarvittavaa vertaistukea tilanteeseensa.

Osallisuuteen vaikuttavat vajaakykyisyyteen ennakoiminen tai ennakoimattomuus, päätösvalta omaan elämään sekä muutokset osallisuudessa. Tutkimukseen osallistuneet muistisairaat eivät kokeneet itsemääräämisoikeutensa muuttuneen, mutta he tarvitsevat tukea läheisiltään päätösten tekemiseen. Oikeudellinen ennakointi on aineistossa vähäistä, mikä voi johtua siitä, että muistisairaat luottavat lähipiiriinsä ja asioiden järjestymiseen tulevaisuudessakin tai keskustelemattomuudesta koskien muistisairauden tuomia muutoksia. Muistisairaiden osallisuus muuttuu sairauden edetessä ja läheisten rooli kasvaa ja muuttuu. Läheisten mukanaolo harrastuksissa, kannustaminen sekä tuki on osallistumisen kannalta merkittävää.