Sinnikkyydellä eteenpäin : vammaisten ja pitkäaikaissairaiden kokemuksia elämänkulusta ja palvelujärjestelmän toimivuudesta

Abstract

Tutkimuksen tavoitteena oli selvittää pitkäaikaissairaiden ja vammaisten kokemuksia elämänkulusta sekä palvelujärjestelmän toimivuudesta. Tutkimuksella pyrittiin tuottamaan tietoa pitkäaikaissairaiden ja vammaisten elämänkulkuun vaikuttavista tekijöistä. Tavoitteena oli tarkastella elämänkulun kautta myös palvelujärjestelmän roolia ja sen toimivuutta. Palvelujärjestelmän käyttö oli yksilöllistä riippuen sairaudesta tai vammaisuuden laadusta sekä elämänkulun vaiheesta. Tutkimus perustui kuuteen pitkäaikaissairaan ja vammaisen haastatteluun. Tutkimus toteutui laadullisella tutkimusmenetelmällä ja aineiston hankinnassa käytettiin teemahaastattelua. Analyysimenetelmänä oli aineistolähtöisen sisällönanalyysi.

Tutkimustulokset osoittivat, että pitkäaikaissairaiden ja vammaisten elämänkulkuun vaikutti sopeutuminen sairauteen tai vammaisuuteen. Toiseksi tekijäksi nousi sosiaalisten suhteiden merkitys. Avun tarve kasvoi päivittäisissä toiminnoissa, joka aiheutti muutoksia arjentoiminnoista selviytymiseen. Samalla lähiomaisten ja sosiaalisten suhteiden merkitys korostui, kun avun tarve lisääntyi. Lähiomaiset olivat tärkeässä osassa avun antajana paikaten jopa palvelujärjestelmää. Kun lähiomaisten tuki vahvistui, samalla muut sosiaaliset suhteet heikentyivät. Yhteydenpito heikentyi kipujen, fyysisen sekä psyykkisen voimavarojen vähäisyyden vuoksi. Kokemukset palvelujärjestelmästä osoittivat sen hajanaisuuden ja sen, että palveluja tai etuisuuksia hakiessa täytyi olla itse aktiivinen toimija. Jos pitkäaikaissairas tai vammainen ei ole aktiivinen, häntä uhkaa putoaminen palvelujärjestelmän ulkopuolelle.