”Me tehhään asioita sen mukkaan, että me päästään eteenpäin ja selviydytään”: autististen lasten perheiden kertomuksia arjesta

Abstract

Autistinen lapsi nähdään haasteena perheen arjen kannalta, kun muu perhe yrittää par-haansa mukaan vastata lapsen yksilöllisiin tarpeisiin. Erityisesti äidit kamppailevat uu-pumusta vastaan, koska he yleensä vastaavat autistisen lapsen hoidosta. Äidit kokevat, että heidän tulee olla lapsen puolella kaikissa tilanteissa. Ihmisten asenteet ja tietämys autismikirjon häiriöistä heijastuvat useisiin perheen arkisiin toimintoihin. Tutkielmani tarkoituksena on selvittää, millaista arki on autististen lasten perheissä vanhempien kertomana. Tarkastelen, millaisia haasteita ja voimavaroja vanhemmat nostavat esiin arjestaan. Tavoitteena on selvittää, kokevatko vanhemmat autistisen lapsen ainoastaan haasteena arjen sujumisen kannalta. Arjen kertomusten kautta on tarkoitus tuoda esiin autististen lasten keskinäinen erilaisuus. Tutkielman menetelmällinen lähestymistapa on narratiivinen. Tutkimusaineisto koostuu kolmesta kasvokkain tehdystä teemahaastattelusta ja kolmen vanhemman kirjallisista vastauksista haastattelukysymyksiin. Perheitä mukana on kuusi ja autistisia lapsia perheisiin kuuluu seitsemän, neljä poikaa ja kolme tyttöä. Tutkimusaineiston analysoinnissa käytän kahta narratiivisen tutkimuksen analyysitapaa – narratiivien analyysiä ja narratiivista analyysiä. Tulokset osoittavat, että perheiden keskinäinen arki on vaihtelevaa. Perheen arjen raken-tumisen kannalta merkityksellisiä ovat lapsen autistisuuden taso ja yleinen kehitystaso. Perheiden arki sisältää elementtejä tavallisen lapsiperheen arjesta, kuten kiirettä ja aika-taulujen yhteensovittamista. Haasteiden ohella autistiset lapset tuovat perheiden arkeen positiivisia asioita, kuten erityistaitonsa ja osaamisensa. Vertaistuki nousee yhdeksi keskeiseksi voimavaraksi perheiden arjessa selviytymisen kannalta. Perheiden arjessa esiintyy samoja haasteita, mitä aiemmin on nostettu esiin. Autististen lasten perheiden kokemat ongelmat eivät siis ole kadonneet mihinkään, vaikka nämä ongelmat tiedostetaan. Perheiden tilannetta voitaisiin parantaa vaikuttamalla ihmisten asenteisiin ja lisäämällä tietoisuutta autismikirjon häiriöistä. Näin voitaisiin tukea vanhempien vanhemmuutta sekä arjessa selviytymistä ja jaksamista autististen lasten vanhempina.